Patiënten met een zeldzame ziekte krijgen gemiddeld pas na 5 jaar de juiste diagnose: een nieuw plan van minister van Volksgezondheid Vandenbroucke (Vooruit) zet in op snellere diagnose en behandeling. 

Bij baby’s gaat het meestal sneller. Bij volwassenen kan het oplopen tot meer dan 10 jaar. Sommigen vinden nooit een verklaring voor hun klachten, bij anderen wordt de diagnose gesteld na hun dood.

Concreet zal de beschikbare expertise in ons land systematisch in kaart gebracht worden en zichtbaar gemaakt. Op dit moment is er geen overzicht van welke artsen kennis hebben over welke aandoeningen. Als daar een beter zicht op is, kunnen patiënten sneller worden doorverwezen naar de juiste centra, want nu weten ook zorgverleners vaak niet waar welke expertise zit. Huisartsen zullen ook gesensibiliseerd worden om sneller aan een zeldzame ziekte te denken.

Lees het volledige nieuwsbericht op de nieuwspagina van de VRT.