Greg Balemans, 27 jaar, leeft met vasculair Ehlers-Danlos-syndroom. Door de zeer fragiele bloedvaten is de gemiddelde levensverwachting 40 jaar. Er is geen kans op genezing.
Prof. Dr. Bart Loeys van het UZ Antwerpen wil een klinisch onderzoek opzetten naar de werking van spironolacton, dat veelbelovend lijkt voor de bescherming van de bloedvaten. Onderzoeksinstellingen in Europese landen zoals Spanje, Nederland en Zweden zullen hieraan meewerken. Omdat het over een zeldzame aandoening gaat, zijn er geen farmaceutische onderzoeksbudgetten om deze studie te financieren.
Martine De Weerdt, Greg’s moeder, zette in samenwerking met de UZA Foundation een crowdfunding op om een bijdrage te leveren aan de benodigde 6,5 miljoen €. Rotary One World Antwerp hield een informatie-avond met als gastspreker Prof. Dr. Bart Loeys.
Eds.Vlaanderen brengt dit initiatief graag onder uw aandacht om de levenskansen van deze vEDS-patiënten te verhogen. Wil u ook een bijdrage leveren? Alle informatie vindt u hier: 💙 Fonds Cure4vEDS 💙 | UZA foundation