De Ehlers-Danlos Society werd opgericht voor het verbeteren en versnellen van onderzoek en educatie met betrekking tot EDS en HSD. De organisatie ondersteunt de ontwikkeling van effectieve en toepasbare therapieën en werkt mee om het leven van individuele patiënten te verbeteren. De organisatie werd opgericht in 1985 in de USA, verbindt specialisten wereldwijd en is…
ERSED is de ‘Groupe d’etude et de recherche du syndrome d’Ehlers-Danlos Belgique’ en is de Waalse vereniging voor professionele zorgverleners en patiënten met het Ehlers-Danlos syndroom. De voorzitter van de vereniging is Dr. Stéphane Daens, die als specialist inwendige en reumatologie een uitgebreide kennis heeft van Ehlers-Danlos. Ninoofsesteenweg 244 1700 Dilbeek www.gersedbelgique.com
De Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten (VED) is de Nederlandse patiëntenorgansiatie en bestaat sinds 1984. De vereniging heeft als eerste doel informatie over het syndroom van Ehlers-Danlos te verzamelen en te verspreiden in Nederland. Daarnaast treedt zij op als landelijk contact- en aanspreekpunt, zowel voor patiënten als naar buiten. Ook fungeert de vereniging als belangenbehartiger, een…
De Vlaamse Vereniging voor Erfelijke Bindweefselaandoeningen vertegenwoordigt patiënten met erfelijke bindweefselaandoeningen zoals het Ehlers-Danlos syndroom, het Marfan syndroom, het Loeys-Dietz syndroom, Stickler, Cutis Laxa, de Aorta Aneurysma aandoeningen, Hypermobiel Syndroom (HSD) en andere minder gekende erfelijke bindweefselaandoeningen. De vereniging ondersteunt samenwerkingsinitiatieven op het gebied van onderzoek, bewustwordingscampagnes, belangenbehartiging, gemeenschapsopbouw en richt zich tot zowel patiënten…
Het Centrum voor Medische Genetica van het UZ Gent is een van de acht erkende Belgische centra voor menselijke erfelijkheid. Elk centrum is verbonden aan een Belgische universiteit. Het centrum heeft een uitgebreide expertise in de diagnose van erfelijke aandoeningen en zorg voor patiënten met een erfelijke aandoening. Ze organiseren raadplegingen, voeren genetische testen uit…
Zebrapad is een Vlaamse VZW die het wetenschappelijk onderzoek naar EDS ondersteunt. De vereniging organiseert acties en activiteiten met het oog op een betere ondersteuning van de patiënten met deze pathologie. Tevens vertegenwoordigt deze organisatie de belangen van deze doelgroep. Koekuitweg 2, Anzegem www.zebrapadvzw.be