Bindweefsel.be, ook gekend als de Vlaamse Vereniging voor Erfelijke Bindweefselaandoeningen, is een patiëntenvereniging voor mensen die getroffen zijn door een erfelijke bindweefselaandoening. De vereniging vertegenwoordigt patiënten met het Ehlers-Danlos-syndroom, het Marfan syndroom, het Loeys-Dietz-syndroom, Stickler, Cutis Laxa, de Aorta Aneurysma aandoeningen, Hypermobiel Syndroom (HSD) en andere minder gekende erfelijke bindweefselaandoeningen. Zij ondersteunen samenwerkingsinitiatieven op het…
De Ehlers-Danlos Society werd opgericht voor het verbeteren en versnellen van onderzoek en educatie met betrekking tot EDS en HSD. De organisatie ondersteunt de ontwikkeling van effectieve en toepasbare therapieën en werkt mee om het leven van individuele patiënten te verbeteren. De organisatie werd opgericht in 1985 in de USA, verbindt specialisten wereldwijd en is…
De missie van het European Reference Network on Connective Tissue and Musculoskeletal Diseases (ERN ReCONNET) is de verbetering van het beheer voor zeldzame bindweefsel- en musculo-skeletale ziektes in de Europese Unie. De doelstellingen zijn de samenwerking tussen de Europese stakeholders stimuleren, het aanbieden van hoog-gespecialiseerde zorg, promotie van verbeteringen in de kostenefficiënte diagnoseverstrekking, uitwisseling van…
GERSED is de ‘Groupe d’etude et de recherche du syndrome d’Ehlers-Danlos Belgique’ en is de Waalse vereniging voor professionele zorgverleners en patiënten met het Ehlers-Danlos syndroom. De voorzitter van de vereniging is Dr. Stéphane Daens, die als specialist inwendige en reumatologie een uitgebreide kennis heeft van Ehlers-Danlos. Ninoofsesteenweg 244 1700 Dilbeek www.gersedbelgique.com
OrphaNet is de portaalsite voor zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen. U vindt er informatie over zeldzame ziekten aan de hand van klinische tekenen en symptonen, een overzicht van de weesgeneesmiddelen en de expertisecentra en -netwerken. U kan er ook opzoekwerk doen diagnostische testen, klinische studies, patiëntenorganisaties en instellingen. OrphaNet is een website van het Institut National…
Waar beweging stroomt: Reva L’Eau is een praktijk voor Kinesitherapie, Hydrotherapie en Logopedie. De patiënt en zijn omgeving staan centraal met een persoonsgerichte aanpak. Specifiek Louka Van den Eynde is onder andere gespecialiseerd in patiënten met bindweefselaandoeningen. Jan Frans Gellyncklaan 47 – 2540 Hove www.revaleau.be
Delphine Van Damme van Therapunt heeft de voorbije jaren een ruime ervaring uitgebouwd voor de therapeutische behandeling van EDS-patiënten. Zo volgde zij ook het ECHO-programma van The Ehlers Danlos Society. Hier kan u zeker terecht voor een kwaliteitsvolle kinesitherapeutische begeleiding aan de hand van een concreet behandelplan volgens onder andere het Muldowney-protocol. Gravenhuisstraat 27 –…
De Vereniging van Ehlers-Danlos-patiënten (VED) is de Nederlandse patiëntenorgansiatie en bestaat sinds 1984. De vereniging heeft als eerste doel informatie over het syndroom van Ehlers-Danlos te verzamelen en te verspreiden in Nederland. Daarnaast treedt zij op als landelijk contact- en aanspreekpunt, zowel voor patiënten als naar buiten. Ook fungeert de vereniging als belangenbehartiger, een taak…
De Vlaamse Vereniging voor Erfelijke Bindweefselaandoeningen vertegenwoordigt patiënten met erfelijke bindweefselaandoeningen zoals het Ehlers-Danlos syndroom, het Marfan syndroom, het Loeys-Dietz syndroom, Stickler, Cutis Laxa, de Aorta Aneurysma aandoeningen, Hypermobiel Syndroom (HSD) en andere minder gekende erfelijke bindweefselaandoeningen. De vereniging ondersteunt samenwerkingsinitiatieven op het gebied van onderzoek, bewustwordingscampagnes, belangenbehartiging, gemeenschapsopbouw en richt zich tot zowel patiënten…
Het Centrum voor Medische Genetica van het UZ Gent is een van de acht erkende Belgische centra voor menselijke erfelijkheid. Elk centrum is verbonden aan een Belgische universiteit. Het centrum heeft een uitgebreide expertise in de diagnose van erfelijke aandoeningen en zorg voor patiënten met een erfelijke aandoening. Ze organiseren raadplegingen, voeren genetische testen uit…