Bindweefsel.be, ook gekend als de Vlaamse Vereniging voor Erfelijke Bindweefselaandoeningen, is een patiëntenvereniging voor mensen die getroffen zijn door een erfelijke bindweefselaandoening. De vereniging vertegenwoordigt patiënten met het Ehlers-Danlos-syndroom, het Marfan syndroom, het Loeys-Dietz-syndroom, Stickler, Cutis Laxa, de Aorta Aneurysma aandoeningen, Hypermobiel Syndroom (HSD) en andere minder gekende erfelijke bindweefselaandoeningen. Zij ondersteunen samenwerkingsinitiatieven op het…
De Ehlers-Danlos Society werd opgericht voor het verbeteren en versnellen van onderzoek en educatie met betrekking tot EDS en HSD. De organisatie ondersteunt de ontwikkeling van effectieve en toepasbare therapieën en werkt mee om het leven van individuele patiënten te verbeteren. De organisatie werd opgericht in 1985 in de USA, verbindt specialisten wereldwijd en is…
GERSED is de ‘Groupe d’etude et de recherche du syndrome d’Ehlers-Danlos Belgique’ en is de Waalse vereniging voor professionele zorgverleners en patiënten met het Ehlers-Danlos syndroom. De voorzitter van de vereniging is Dr. Stéphane Daens, die als specialist inwendige en reumatologie een uitgebreide kennis heeft van Ehlers-Danlos. Ninoofsesteenweg 244 1700 Dilbeek www.gersedbelgique.com
Overdruksyndroom en Tarlov-cysten OSTC vzw is de patiëntenvereniging voor overdruksysteem en Tarlov-cysten. Overdruksyndroom of ‘idiomatisch cerebrospinaal drukdysregulatiesyndroom’ zorgt voor een oplopende druk in het ruggenmergkanaal. Deze verhoogde druk leidt tot irritatie van de zenuwvezeltjes en veroorzaakt pijnklachten in het hele ruggenmergkanaal. ‘Symptomatische sacrale Tarlov-cysten’ is een wereldwijd slecht gekende aandoening. Ongeacht de grootte van de cyste kunnen pijn en neurologische…
Als organisatie opgericht door mensen met aanhoudende pijn, erkent en valideert Pijnpunt vzw de uitdagingen die 1 op 4 Belgen elke dag doorstaan. Wij streven ernaar de belangrijkste bron van steun te zijn voor mensen die leven met pijn, maar ook voor hun verzorgers en zorgverleners. We informeren, brengen mensen met aanhoudende pijn met elkaar…
Samana is een vereniging van én voor mensen met een chronische ziekte of zorgnood, hun mantelzorgers en vrijwilligers. Daarom werkt Samana aan een warm sociaal contact, het opbouwen en verstevigen van een sociaal netwerk en het voeden van geluk, welzijn en draagkracht. Samana verdedigt de belangen van betrokkenen waarbij getuigenissen en ervaringsdeskundigheid van mensen met…
De Vereniging van Ehlers-Danlos-patiënten (VED) is de Nederlandse patiëntenorgansiatie en bestaat sinds 1984. De vereniging heeft als eerste doel informatie over het syndroom van Ehlers-Danlos te verzamelen en te verspreiden in Nederland. Daarnaast treedt zij op als landelijk contact- en aanspreekpunt, zowel voor patiënten als naar buiten. Ook fungeert de vereniging als belangenbehartiger, een taak…
Het online trefpunt voor mantelzorgers en zij die met hen samenwerken. Hier verzamelen en verbinden we actuele kennis en informatie over mantelzorg. Je staat er als mantelzorger niet alleen voor! info@expertisepuntmantelzorg.be www.mantelzorgers.be
De Vlaamse Pijnliga wil iedereen, die in Vlaanderen met pijn begaan is, verbinden. Het gemeenschappelijk doel is het verbeteren van de levenskwaliteit van chronische pijnpatiënten en hun omgeving. Om deze doelstelling te bereiken ontplooit de liga haar werking door lotgenootcontacten te ondersteunen, informatie aan te bieden, belangenbehartiging, behandeling van pijnpatiënten en het vergroten van de…
Het Vlaams patiëntenplatform is de koepelvereniging van 115 patiëntenverenigingen. Ze bouwen aan een betere levenskwaliteit voor mensen met een chronische aandoening en hun naasten. Ze doen dat door verenigingen samen te brengen, noden en knelpunten aan te kaarten, vertegenwoordiging en inspraak te verzekeren en mee het beleid vorm te geven. Groenveldstraat 15 – 3001 Heverlee…