Dit jaar vlammen we met De Warmste Week voor mensen die onzichtbaar ziek zijn.

Sommige ziektes zie je niet altijd, maar ze zijn er wel. In Vlaanderen zijn er veel mensen die onzichtbaar ziek zijn. Ze kampen met aandoeningen die niet meteen zichtbaar zijn voor anderen, maar die hen dagelijks beïnvloeden. Of het nu fysieke of mentale klachten zijn, de impact is groot. Meer uitleg over het thema van 2025 vind je hier: https://www.vrt.be/nl/de-warmste-week/ontdek-het-thema-van-de-warmste-week .

Dankzij de steun van De Warmste Week kan Eds.Vlaanderen de werking uitbreiden naar het sensibiliseren van de bevolking en het medisch-therapeutisch ondersteunen van patiënten. EDS/HSD-patiënten verdienen Erkenning, een snelle Diagnose gevolgd door de juiste zorg en voldoende Steun. 3 pijlers waarvan de eerste letters niet toevallig EDS spellen. 

De E van Erkenning

Met een informatief magazine geven we een breed overzicht over de maatschappelijke impact van EDS en HSD. We schetsen de medische en therapeutische context en gaan op zoek naar oplossingen voor een beter zorglandschap voor deze patiënten.

Greet Pluymers (Onderzoeksjournaliste)

Elisabeth Broekaert (Fotografe)

De D van Diagnose

Na de diagnose moeten patiënten vaak zelf een zorgteam samenstellen. Met een roadmap, folders en webinars maken we dit zorgpad en de vele zijwegen zichtbaar. We helpen patiënten en hun zorgteam in hun zoektocht naar de juiste eerstelijnszorg en zelfmanagementtechnieken. We belichten in een aantal webinars de meer vergeten onderwerpen van ziek zijn: levend verlies, medical gaslighting, levenskeuzes maken,…

Bert Vanholen

Fabienne Dujardin

De S van Steun

Het leven met deze ziekte is mentaal erg zwaar. Geïnteresseerde psychologen worden opgeleid door het team van Eds.Vlaanderen, met bijzondere aandacht voor de ervaringskennis van de lesgevers. We brengen tijdens psychotherapeutische groepssessies lotgenoten samen. In een veilige omgeving maken we moeilijke thema’s bespreekbaar.

Ingrid Debeurme

Tineke Stuyven

Wilt u bijdragen?

Ons project ‘Geef EDS-patiënten de Erkenning, Diagnose en Steun die ze verdienen – Wegwijzers in het instabiele EDS-zorglandschap’ werd aanvaard door De Warmste Week.

Heel veel mensen zamelden geld in voor ons project. Hieronder vind je een aantal initiatieven terug. Dikke merci!