EDS, hEDS of HSD heeft een grote impact op je dagelijks leven en je functioneren. Weet alvast dat je niet alleen bent. Er zijn een 10.000-tal mensen in Vlaanderen met vooral HSD, een deel ook met hEDS en EDS. Veel van deze mensen voelen zich onbegrepen door hun arts of therapeut. Dat komt vaak door een gebrek aan kennis. Eds.Vlaanderen wil alvast die zorgverleners op weg helpen om de best mogelijke zorg te geven: verwijs hen zeker door naar deze website.

Maar er zijn ook een aantal zaken die jezelf kan doen om met jouw aandoening aan de slag te gaan. Alle uitleg en tips die je op dit deel van de website vindt, is geschreven door ervaringsdeskundigen, mensen zoals jji die ook hebben moeten leren omgaan met deze aandoening. We geven jou alvast tips en uitleg over leven met verlies, pijn, hoe communiceren, hoe pacen, hoe bewegen, welke ondersteuning is mogelijk,…

De Hypermobiele Podcast van Kajanda en Jacqueline kunnen we echt aanraden om meer te weten te komen over EDS en HSD. Deze twee dames brengen op een begrijpelijke manier allerlei onderwerpen die verband houden met deze aandoeningen. Zeker de moeite om je op te abonneren!

Neem ook zeker eens een kijkje op de website van de Vlaamse patiëntenvereniging voor hEDS en HSD: Zebrapad vzw. Zebrapad vzw richt zich op het aanbieden van een oversteekplaats aan lotgenoten, door het organiseren van ontmoetingsmomenten voor lotgenoten met hEDS of HSD, hun partner, ouder(s) en/of mantelzorger. De vereniging legt de klemtoon op het uitwisselen van ervaringen voor en door lotgenoten en beheert daarvoor een Facebook-groep waarbij patiënten met hEDS of HSD aansluiting kunnen vinden. Daarnaast ondersteunt Zebrapad vzw het wetenschappelijk onderzoek en doet zij aan belangenbehartiging en patiënten-vertegenwoordiging.