Fabienne Dujardin van Eds.Vlaanderen gaf samen met Tine Steel, lesgeefster VKOH, een opleiding voor pediatrische kinesisten te Brugge. Na een algemene inleiding over de complexiteit van de problematiek bij kinderen en adolescenten werd dieper ingegaan op de technieken die gebruikt kunnen worden bij de begeleiding van kinderen met symptomatische hypermobiliteit. Zo kon Fabienne haar kennis als pediatrische kinesiste verrijken met haar ervaringsdeskundigheid. Tine vulde deze kennis aan met de relevante principes van de Kritische Ontwikkelingsbegeleiding Methode Hendrickx.

Het UZ Gent organiseerde samen met Eds.Vlaanderen op 24 februari 2024 het eerste symposium over symptomatische hypermobiliteit in Vlaanderen. Het symposium was volledig volzet en een groot inhoudelijk succes.

Na een algemene voorstelling van EDS en HSD door Prof. Dr. Fransiska Malfait, Diensthoofd van het Centrum van Medische Genetica van het UZ Gent, kregen we uitleg over het zorgpad van het Medisch Centrum Erasmus te Rotterdam door Dr. Marijn Vis. Daarna volgden Dr. Ruth Van der Looven over neuromotore diagnostiek bij kinderen en Prof. Dr. Mark Scheper over mogelijkheden van AI voor vroegdiagnostiek.

Net voor de middag stelden de betrokken patiëntenorganisaties zich voor: Zebrapad vzw door Sylvie Eggermont, Bindweefsel.be door Charissa Frank en de Nederlandse Vereniging voor Ehlers-Danlos door Antoinette Levels. Bert Vanholen legde de doelstellingen uit van Eds.Vlaanderen, het nieuwe kennisplatform voor professionele zorgverleners.

In de namiddag gingen we in op de behandeling van chronische pijn door Dr. Griet Brusselmans en de veel voorkomende comorbiditeiten dysautonomie door Dr. Stephanie Hödl en maagdarmklachten door Dr. Emile Janssen. In de sessie over therapie werd aandacht besteed aan de kinesitherapeutische behandeltechnieken door Dr. Inge De Wandele en Hanne De Schacht, de relevantie van fasciatherapie bij chronische aandoeningen door Paul Sercu en het gebruik van braces van de bovenste ledematen door Nathalie Schelpe.

Gedurende de dag werden er nieuwe contacten gelegd tussen huisartsen, artsen-specialisten, kinesisten, psychologen, diëtisten en andere geïnteresseerde zorgverleners. Zo versterken we het netwerk van mensen met kennis van zaken in Vlaanderen.

Lees hier het persbericht: https://www.eds.vlaanderen/symposium-2024-persbericht/.

Heeft u interesse om één van onze toekomstige opleidingen te volgen? Laat dan zeker uw contactgegevens achter, dan nemen wij contact met u op.

Fabienne Dujardin en Bert Vanholen van Eds.Vlaanderen hadden in Gent een ontmoeting met Lara Bloom, de CEO van The Ehlers-Danlos Society. Dankzij de internationale coördinatie van EDS-gerelateerd wetenschappelijk onderzoek worden stappen voorwaarts gezet met betrekking tot de erkenning van HSD en hEDS. De organisatie heeft daarvoor een team van een 25-tal mensen, een raad van bestuur en een medisch-wetenschappelijk bestuur. We wisselden van gedachten over de huidige inzichten en uitdagingen. Eds.Vlaanderen is affiliated member van The Ehlers-Danlos Society.

Peilt het ingangsexamen arts voldoende naar de psychosociale vaardigheden van de toekomstige artsen? Deze vraag neemt auteur Bert Leysen als uitgangspunt voor het opiniestuk op de website van Patient Empowerment.

Dit onderwerp sluit aan bij het wetenschappelijk artikel van Halverson et al. (2023) over Clinician-associated traumatization from difficult medical encounters waaruit blijkt dat het merendeel van patiënten met EDS getraumatiseerd zijn door ervaringen van vijandigheid en desinteresse door hun behandelend geneesheer.

Lees hier de volledige blog.

Steeds meer onderzoek suggereert verbanden tussen neurodivergentie en syndromale hypermobiliteit. In een artikel van The British Psychological Society wordt dieper ingegaan op deze nieuwe inzichten.

Zo onderzochten in 2012 Dr. Jessica Eccles of Sussex University en haar collega’s de hersenstructuur van hypermobiele personen nadat zij opmerkten dat veel autistische mensen in hun kliniek vormen van hypermobiliteit vertoonden. In 2022 publiceerde dit team bevindingen die aantoonden dat 51 procent van hun 109 UK-woonachtige volwassenen gediagnosticeerd met autisme, ADHD of het Syndroom van Tourette ook hypermobiliteitsaspecten vertoonden ten opzichte van 20 procent van de controlegroep. 

Op basis van 118 relevante publicaties concludeerde Professor Sir Simon Baron-Cohen en zijn team van de Universiteit van Cambridge dat bepaalde gedragingen, geassocieerd met neurodivergentie, wel eens strategieën zouden kunnen zijn om pijn te mitigeren, naast het omgaan met aspecten zoals dysautonomie, proprioceptieve beperkingen en spanningsgerelateerde symptomen bij mensen met symptomatische hypermobiliteit.

Lees hier het volledige artikel ‘Connective issues’ van Emma Barratt, redacteur van Research Digest, over de nieuwste verbanden tussen neurodivergentie en hypermobiliteit.

Lynn De Pelsmaeker (36) heeft de aangeboren bindweefselziekte EDS en daardoor heeft ze veel te soepele gewrichten. De aandoening tast ook organen en spieren aan, waardoor ze chronische pijn voelt en vaak op een rolstoel aangewezen is. Ze doet een beroep op gezinshulp om haar huishouden en boodschappen te doen. Vorig jaar sloeg ze alarm over het tekort aan zorg in het wooncomplex Triamant-Wervik. Na een faillissement moesten alle bewoners verhuizen. Na de Triamant-saga hoopt ze intens op een positievere beeldvorming van al wie kwetsbaar is: ‘Het is niet omdat je ziek bent, dat je uitgeteld of zwak bent. Chronisch zieken dragen dagelijks veel pijn en managen symptomen met pittige medische behandeltrajecten en symptomen waar je nooit vrijaf van krijgt. In mijn ogen zijn dat helden’.

De Pelsmaeker kijkt ook uit naar vooruitgang in de behandeling en opvolging van EDS-patiënten. Als patiënten-vertegenwoordiger signaleerde ze samen met patiëntenverenigingen en het Vlaams Patiëntenplatform het gebrek aan medische zorg voor deze doelgroep bij het RIZIV: ‘EDS valt vandaag onder de verantwoordelijkheid van geen enkel medisch specialisme. Daardoor worden patiënten van het kastje naar de muur gestuurd en is een arts vinden die de ziekte voldoende kent, zeer moeilijk. De voorbije maanden illustreerden schrijnende verhalen in de media hoe groot het lijden van mijn lotgenoten is: de euthanasie van Joke Mariman en de euthanasie-aanvraag van Shanna Wouters. Bij beiden gaven of geven het tekort aan zorg en de financiële moeilijkheden die ze daardoor ervaren, mee de doorslag. Dat is vreselijk, maar voor ons niet nieuw. Patiëntenverenigingen worden wekelijks geconfronteerd met dergelijke heftige verhalen. Ik hoop dat ze bij de ziekteverzekering onze noodkreet horen en dat we in 2024 de eerste stappen kunnen zetten naar een multidisciplinaire zorg’.

Lees hier haar getuigenis in De Standaard.

Amber is een jongedame van 29 jaar. Heel haar leven kampt zij al met allerlei medische klachten. Vaak werd ze niet serieus genomen door haar zorgverstrekkers. Na een lange medische zoektocht werd hEDS bij haar gediagnosticeerd. Ze schreef haar lijdensweg voor ons uit. Lees hier haar aangrijpende getuigenis en deel die met uw netwerk. Samen met onze zusterverenigingen Zebrapad vzw en Bindweefsel .be ijveren wij voor zorgpaden voor HSD- en hEDS-patiënten. Enkele duizenden Vlamingen lijden aan deze ziekte, maar door onvoldoende medische kennis wordt de juiste diagnose vaak gesteld na meer dan 10 jaar…

Prof. Dr. Mark Scheper studeerde fysiotherapie aan Hogeschool Rotterdam en vervolgens Bewegingswetenschappen aan de Vrije Universiteit van Amsterdam. In 2019 promoveerde hij binnen de kindergeneeskunde en genetica aan de Universiteit van Amsterdam met het proefschrift getiteld ‘Hypermobility syndrome and Ehlers-Danlos syndrome (hypermobility type): Unravelling the concepts of disability during childhood. Momenteel is hij verbonden aan de Universiteit van Rotterdam en de Macquarie University te Sydney.

Op 26 oktober 2023 gaf Mark Scheper een dagvullende opleiding over HSD en hEDS voor artsen en kinesisten. De cursus werd ingericht door de BodyMind Academy en ging door in Wemmel. Naast een ruime kadering van de medische problematiek werd er in de praktijk geëxperimenteerd met wat hypermobiliteit en gerelateerde verschijnselen zijn. Er werd ook ingegaan op vroegdiagnose en de rol die AI daarbij kan spelen. De getuigenis van de jonge patiënte Charlotte was pakkend: ondanks de aanhoudende zware medische problemen slaagt zij erin om haar academische studies vol te houden. Chapeau!

Want dat is waarvoor Eds.Vlaanderen het doet: om meer kennis over de aandoening bij artsen en kinesisten te krijgen, zodat de levenskwaliteit van mensen zoals Charlotte verbeterd kan worden.

Klaas Willems heeft muscoviscidose en zou hoogstens 25 jaar oud worden. De passie voor het bergbeklimmen gaf hem de drive om veel verder te gaan dan iemand ooit had durven geloven. Klaas is 37 jaar nu. In de documentaire ‘Still Alive’ getuigt hij over de rol die sport en beweging speelt in het stabiliseren van zijn gezondheid. In combinatie met nieuwe medicatie heeft Klaas voor het eerst in zijn leven geloof in de toekomst…

Beweging is ook van cruciaal belang voor mensen met HSD en hEDS. Alleen door dagelijks te bewegen, best begeleid door een kinesist met kennis van zaken, kan de achteruitgang van de ziekte afgeremd worden. Een zo sterk mogelijk lichaam helpt tegen pijn en draagt bij aan een betere levenskwaliteit. Lees er alles over op onze nieuwe pagina over beweging.

Klaas Willems (Vzw Still Alive) en Fabienne Dujardin (Eds.Vlaanderen)

Op 8 oktober vond de Belgische première van de film in Boutersem plaats, nadat de documentaire de publieksprijs binnenhaalde op het Chamonix Film Festival 2023. Bekijk hieronder alvast de trailer. De film komt in maart 2024 in de bioscoop en in april 2024 op youtube.

Heeft u ze ook gezien? Die twee berichten in de pers van Joke en Shanna die ten einde raad zijn door een ontoereikend zorgbudget en daarom kiezen voor euthanasie? Joke en Shanna lijden aan het Ehlers-Danlos-syndroom, afgekort als EDS.

Bindweefsel is overal aanwezig in ons lichaam. Doordat dit bij EDS-patiënten te zwak is, kunnen zich overal in het lichaam complicaties voordoen. Het is als het ware een achtkoppige draak die overal één van zijn koppen opsteekt. Vaak wordt niet beseft dat al die koppen tot dezelfde draak behoren, waardoor een integrale benadering ontbreekt. Soms is de situatie zo uitzichtloos dat gekozen wordt voor euthanasie. Maar er is wel degelijk een duidelijke medische basis voor al deze problemen.

Medisch en therapeutisch onvoldoende gekend leidt deze ziekte tot onbegrip en problematische zorgverstrekking. Het kennisdelingsplatform Eds.Vlaanderen streeft naar meer awareness en kennis bij professionele zorgverstrekkers: artsen, artsen-specialisten, therapeuten en betrokken administraties.

Het verhaal van Joke leest u hier: VRT , De Standaard , Onafhankelijk Leven . Het verhaal van Shanna leest u hier: VRT .