Eindelijk een diagnose en wat dan…?

Na een jarenlange zoektocht krijg je eindelijk de diagnose ‘hypermobiliteitspectrumaandoening’ (HSD) of het hypermobiele Ehlers-Danlos-syndroom (hEDS). Waarschijnlijk heeft je behandelende arts jou erop gewezen dat beweging essentieel is om niet verder achteruit te gaan.

Gemakkelijker gezegd dan gedaan als je dag en nacht te kampen hebt met pijn, vermoeidheid en angst om bijkomende letsels op te lopen door ontwrichtingen. In een eerste reflex neemt de bewegingsangst meestal de bovenhand en ga je steeds minder bewegen. Dat heeft op termijn echter tot gevolg dat je steeds beperkter zal worden.

Spieren smelten namelijk weg als sneeuw voor de zon als we ze niet gebruiken. Dit proces wordt ‘deconditionering’ genoemd en neemt sterk toe met de leeftijd. Het verlies van spiermassa hoort bij het ouder worden maar hoe minder we bewegen, hoe sneller dit proces verloopt. We kunnen op deze manier in een vicieuze cirkel geraken omdat een verzwakt lichaam ook vatbaarder is voor pijn (Cruz-Jentoft et al., 2019).

Wetenschappelijk onderzoek heeft bij mensen met HSD en hEDS een ernstige aantasting van de fysieke functie vastgesteld door spierzwakte in vergelijking met een gezonde controlegroep. Maar dit is vaak eerder te wijten aan een gebrekkige houdings- en bewegingscontrole (motorische dysfunctie) dan aan een verminderde spiermassa (Voermans et al., 2007 en Rombaut et al., 2012).

Het gevaar schuilt voornamelijk in de lange periodes van inactiviteit na het oplopen van veelvuldige letsels, operatieve ingrepen of door aanhoudende invaliderende vermoeidheid en comorbiditeiten. Deze inactiviteit leidt vaak tot een aanzienlijke achteruitgang van de lichamelijke conditie en een toename van psychologische risico’s en bijkomende medische stoornissen.

De Ehlers-Danlos Society heeft daarom internationale werkgroepen opgericht, waarin onder andere het Centrum voor Medische Genetica Gent betrokken is, om richtlijnen op te stellen voor de hypermobiele patiënt om op een veilige, efficiënte en gevarieerde manier te leren bewegen.

Er is op dit moment nog niet veel gepubliceerde informatie voorhanden maar de jarenlange klinische ervaring toont ons dat bewegen bij een chronische aandoening cruciaal is voor het verbeteren en in het stand houden van de levenskwaliteit.

Bewegen is helend

Bewegen heeft – in functie van je mogelijkheden – een helend effect voor je lichaam en geest. Het doorbreekt de vicieuze cirkel van afnemende draagkracht en toenemende ontreddering. Het autonoom zenuwstelsel wordt als het ware terug op nul gezet, waardoor piekuitputtingsklachten (flares) en pijn verminderen. Wanneer daardoor het medicatiegebruik kan afnemen, kan de slaapkwaliteit en het weefselherstel op termijn ook verbeteren.

Leven met een chronische aandoening vraagt naar het ontdekken van nieuwe wegen om met je lichaam om te gaan en het anders te gaan gebruiken. Een proces waar stabiliteit en evenwicht in een wereld van zwaartekracht opnieuw moet worden aangeleerd.

Bewust bewegen is de sleutel om terug in verbinding te komen met jouw binnenkant en met aandacht in heel je lichaam aanwezig te zijn. De Franse filosoof Merleaux-Ponty (1908-1961) noemt dit een toestand van ‘embodied presence’. De gerichte waarneming van de beweging brengt een nieuw arsenaal van kwaliteiten aan het licht, anders dan de constante pijn en vermoeidheid. Kwaliteiten zoals een gevoel van eenheid en samenhang, ruimte en openheid of het gecenterd in jezelf aanwezig zijn. De lichaamgeest-eenheid wordt hersteld door af te dalen uit je hoofd om in je lichaam te vertoeven en daar terug veilig thuis te komen. Of zoals Hilde Custers in haar boek ‘Hoogsensitiviteit ombuigen’ zo voortreffelijk citeert: ‘Je bent waar je voeten staan’.

In de meeste gevallen zal individuele langdurige begeleiding – zeker in het begin onder toezicht van een kinesist – aangewezen zijn. Het aanbod van bewegen mag in geen geval een eenheidsworst zijn waarin iedereen hetzelfde protocol voorgeschoteld krijgt. Een geforceerd oefenprogramma moet altijd vermeden worden, want dan is de kans op blessures, overmatige vermoeidheid en schade reëel met verslechtering van jouw toestand tot gevolg.

Bewegen als levensstijl

Als bewegen een deel wordt van je dagelijks leven, zal jouw nieuwe leefstijlstrategie op termijn terug meer grip op het leven geven. De drie sleutelelementen om nieuwe routines in het dagelijks leven geleidelijk aan in te slijpen worden hieronder opgesomd.

Installeer nieuwe grenzen

Een gezond, afwisselend en een ‘aan-draagkracht-aangepast-dagritme’ houdt om te beginnen doorgaans een activiteiten-afbouw in. Hiervoor moet, best met de hulp van je omgeving, uitgezocht worden welk evenwicht tussen ‘activiteit en rust’ voor jou haalbaar is. Welke dagtaken zijn daarbij voor jou te belastend en maken dat symptomen als pijn en vermoeidheid de bovenhand krijgen?

Deze transitie naar een nieuwe veilige kritische grens vraagt de nodige mentale veerkracht om weerstanden vanuit een diepe kwetsbaarheid te overwinnen, hulp te durven vragen en die ook te accepteren.

Zware huishoudelijke taken, zoals poetsen, strijken en inkopen doen, moeten waar mogelijk verminderd worden om tot een ‘aanvaardbaar’ activiteitenniveau te komen. Dat zal de startbasis worden om extra lichamelijke activiteit te kunnen inbouwen in jouw dag.

Wie zal dan mijn huishoudelijk werk doen? Naast de gekende dienstencheques zijn er nog tal van gesubsidieerde hulporganisaties die hulp van buitenaf kunnen organiseren.

Maak ruimte en tijd vrij voor beweging

In een volgende stap moet de intentie om meer te gaan bewegen omgezet worden in een concreet plan. Reserveer hiervoor elke dag haalbare vaste bewegingsmomenten en richt een vaste plaats in waar ongestoord geoefend kan worden.

Plaats bijvoorbeeld de hometrainer waar je wordt aangemoedigd om hem te gebruiken, dans op jouw favoriete muziek, ga wandelen in de natuur, doe tussendoor kleine stretch-, rek- en ademhalingsoefeningen en leg oefenmateriaal in het zicht, zoals lichte halters, therabanden, ballen en balanskussens. Je kan ze vlot aanschaffen op het internet.

Doe wat je aankan, wat je graag doet en probeer af te wisselen. Probeer vooral de negatieve gezondheidseffecten van het langdurig zitten ieder halfuur even te doorbreken door lichte activiteiten in te lassen. Stimuleer jezelf op een creatieve wijze om meer te gaan bewegen.

De randvoorwaarde voor een diepgaande verandering, is een mentaliteitswijziging om de focus om te buigen van ‘wat niet meer lukt’ naar ‘wat wel nog gaat’. Een duurzame gewoonteverandering begint met het persoonlijk engagement om kleine, haalbare bewegingsmomenten in je dagelijkse routine op te nemen.

Maak een bewegingslogboek om een goed overzicht te bewaren van de fysieke activiteit, de duur en oefenfrequentie. Zo krijg je ook zicht op jouw progressie. De activiteit kan ingekleurd worden volgens de graad van belasting (rood = zeer zwaar, oranje = gemiddeld en groen = ontspannend) en naargelang van je eigen recuperatievermogen bijgestuurd worden. Lees zeker ook de pagina over pacing.

In de beginfase is het aangewezen om een vast bewegingsmoment in te plannen bij jouw kinesitherapeut totdat de nieuwe bewegingsgewoontes in je leefwijze verankerd zijn in een vaste routine. Er moet voldoende vertrouwen ontstaan in eigen kunnen en jouw vertrouwde kinesist kan je op ‘slechte momenten’ empoweren zodat je dan niet opgeeft.

Hou geduldig vol

Het duurt gemiddeld 6 maanden tot het lichaam aangepast is aan een stapsgewijze toegenomen fysieke activiteit (Bilkey et al., 1981). Het vraagt dus veel geduld en volharding om ondanks chronische pijn en vermoeidheid, iedere dag te blijven inzetten op lichaamsbeweging en/of revalidatie en op die manier de levenskwaliteit te bevorderen.

Leven met HSD of hEDS laat je geen keuze: de beloning voor al het harde werk is helaas niet het volledige herstel van je gezondheid of het volledig verdwijnen van pijn. Maar het is wel een noodzaak om een acceptabele levenskwaliteit te garanderen. Het vereist een dappere strijdersmentaliteit om naast alle bestaande beperkingen telkens weer jezelf aan te moedigen om nieuwe mogelijkheden te verkennen.

Uiteindelijk zullen noch medicatie, noch rust alleen bijdragen aan je welzijn maar eerder een volgehouden leefwijze waarin beweging een centrale rol krijgt. In dit proces kost het tijd om de oude patronen los te laten en jezelf niet meer te vergelijken met vroeger of met wat anderen kunnen. Wees mild voor jezelf, temper jouw verwachtingen en observeer de kleine positieve veranderingen. De bewustwording van ‘wat er wel nog mogelijk is’ binnen alle aspecten van je problematiek opent wegen naar een doorleefde lichaamskennis met respect voor jouw draagkracht en een toegenomen autonomie.