Wanneer je de diagnose HSD of hEDS krijgt, heb je er meestal al een hele zoektocht op zitten. Wanneer de puzzelstukken eindelijk op hun plaats vallen, is dat een belangrijk moment. Het betekent voor veel mensen dat er naast herkenning ook erkenning komt voor de moeilijkheden, pijn en beperkingen die er vaak al een hele tijd zijn en waar niemand de vinger leek op te kunnen leggen. Die (h)erkenning kan een gevoel van opluchting geven en een groter begrip, zowel van jou naar jezelf als van anderen naar jou. Daarnaast brengt de diagnose van een chronische ziekte ook een rouwproces met zich mee. Ook al leef je al een hele tijd met klachten, toch kan deze diagnose een klap zijn. Je moet definitief afscheid nemen van de hoop ooit helemaal gezond te zijn. Je weet nu wel wat er aan de hand is maar je moet tegelijk verder met heel wat onzekerheid over de toekomst. Manu Keirse spreekt in dit verband over ‘Levend verlies’, de levenslange rouw die je ervaart wanneer jij of iemand die dichtbij staat getroffen wordt door een chronische ziekte of beperking.  Deze rouw komt in golven, soms meer en soms minder op de voorgrond. Het is dus normaal dat je je soms verdrietig, boos of neerslachtig voelt en dat de ene dag de andere niet is.

Vaak hebben mensen in hun lange zoektocht naar een diagnose frustrerende ervaringen opgelopen in de medische wereld. Ervaringen van niet begrepen, onvoldoende ernstig genomen te worden en verkeerde diagnoses kunnen het vertrouwen in artsen en andere zorgverleners ernstig aantasten. In sommige gevallen kunnen we spreken van medische traumatisering. Een belangrijk aspect hiervan is dat men ook het vertrouwen in zichzelf is verloren en vervreemd is geraakt van zijn eigen aanvoelen. Zo kan je soms het contact verliezen met je eigen grenzen omdat je vaak impliciet of expliciet de boodschap hebt gekregen dat er eigenlijk niets aan de hand is en dat je minder gefocust moet zijn op jouw klachten of harder je best moet doen.

Ook na de diagnose blijft het vaak moeilijk om gepaste zorg en ondersteuning te vinden. Het is duidelijk dat HSD of hEDS over het algemeen weinig gekend is. Omdat het een complexe systemische aandoening is, zijn er vaak verschillende disciplines en specialismen betrokken die meestal niet samen maar naast elkaar werken.

Dit kan er voor zorgen dat je als patiënt het gevoel krijgt mondig te moeten zijn en heel veel zelf te moeten doen, zoals specifieke kennis en expertise rond HSD en hEDS verzamelen, zelf je zorgverleners informeren en het overzicht bewaren. Dit vraagt veel energie terwijl deze vaak al schaars is.

Omdat mensen met HSD of hEDS vaak geleerd hebben om niet te klagen en soms slechts onder de mensen te komen op betere momenten, kan er een gemis aan steun uit de omgeving zijn. Daarom kan contact met lotgenoten zo deugddoend en helpend zijn. De patiëntenvereniging Zebrapad vzw gaat graag met jou aan de slag.

Chronisch ziek zijn raakt aan alle domeinen van het leven. Naast de fysieke impact heeft het ook gevolgen voor je sociale leven, kan het psychisch zeer belastend zijn en doet het je misschien soms stilstaan bij zingevingsvragen. Besef dat je meer bent dan je ziekte en een zinvol leven kan leiden met je beperkingen. Deze boeken kunnen je hierbij een hart onder riem steken: ‘Ik ben onzichtbaar ziek’ van Ilona Van Royen en ‘Zinvol ziek’ van Lynn Formesyn.