Zoekt u informatie over Hypermobility Spectrum Disorder (HSD) en het Hypermobiele Ehlers-Danlos-syndroom (hEDS)?
Deze website brengt informatie over HSD en hEDS samen voor artsen en therapeuten.
Bent u als huisarts op zoek naar informatie voor een patiënt waarvan u vermoedt dat die HSD of hEDS heeft? Behandelt u als therapeut mensen met HSD of hEDS en heeft u het gevoel dat uw therapie niet het gewenste resultaat oplevert? Heeft u zelf HSD of hEDS en bent u op zoek naar de juiste begeleiding en zorg?
Het kennisplatform Eds.Vlaanderen sensibiliseert en informeert artsen, therapeuten en zorgverleners over HSD (Hypermobility Spectrum Disorder of Hypermobiliteitsspectrumstoornis) en hEDS (Hypermobiele Ehlers-Danlos-syndroom). Praktijkgericht, maar steeds gestoeld op de recentste wetenschappelijke inzichten. Met als focus het verbeteren van de zorg- en levenskwaliteit van de patiënt. En met de hulp van onze partners.
Het Ehlers-Danlos-syndroom heeft vaak een grote impact op het leven van de patiënt en zijn omgeving. In een reportage van CNN Health krijgen 5 patiënten een gezicht en vertellen zij hun verhaal.
Bekijk hier de getuigenis van 5 patiënten met het Ehlers-Danlos-syndroom.
Opleidingen in de Kijker
Opleiding – Symptomatische instabiliteit en zijn vele nevenverschijnselen
25 april 2024 – Wemmel
In deze praktisch gerichte lesdag maakt u kennis met de recentste wetenschappelijke bevindingen omtrent ‘fragiel’ bindweefsel, de impact op de stabiliteit, naast de fysiologische en psycho-emotionele comorbiditeiten. U verwerft de basisprincipes van een efficiënte kinesitherapeutische behandeling en hoe verschillende technieken inspelen op de complexiteit van deze aandoeningen.
Opleiding – Endometriose
16 mei 2024 – KU Leuven
Prof. Dr. Carla Tomassetti, een expert in haar domein, geeft een dagopleiding over endometriose als gastdocent van de BodyMind Academy. Ze geeft meer uitleg over wat endometriose is, de comorbiditeiten, mogelijke behandelstrategieën en casuïstiek. Hoe gaan we om met patiënten met een chronische aandoening? Waarin kunnen we hen ondersteunen en coachen naar een beter welzijn?
Opleiding – Als een patiënt je vertelt: ik voel me altijd zo moe…
20 september 2024 – Wemmel
Prof. Dr. Dirk De Ridder geeft als neurochirurg, samen met neuropsycholoog Lut Craeynest, een beter inzicht in de problematiek van de vermoeidheid. In de namiddag worden praktische tools aangereikt om met deze klachten aan de slag te gaan.
EDS ECHO
Doorlopend
EDS ECHO is a series of programs and courses for healthcare professionals across all disciplines who want to improve their ability to care for people with Ehlers-Danlos Syndromes (EDS), hypermobility spectrum disorders (HSD) and associated symptoms and conditions. Enhancing care for people with all types of EDS and HSD through case-based discussions, sharing knowledge, and expert updates is at the heart of what the Ehlers Danlos Society does.
Alle hulp is welkom!
WILT U ONZE WERKING ONDERSTEUNEN?
Een patiënt die de diagnose HSD of hEDS krijgt, de best mogelijke zorg geven: dat is ons doel. Informatie verzamelen en verspreiden, een website, communicatiemiddelen,… Dat kost allemaal een aardig bedrag. Daarom kunnen wij uw financiële hulp zeker gebruiken. U kan ons steunen door een gift of als sponsor. Of door uw online aankopen via Trooper te doen. Of denkt u dat u op een andere manier kan bijdragen aan onze werking? Laat het ons dan zeker weten...
Met wie werken we samen?
ORGANISATIES
Heel wat organisaties werken rond HSD en hEDS, maar ook rond zeldzame ziekten, therapie, pijn, onderliggende aandoeningen, belangenbehartiging,... Hieronder vindt u een overzicht van relevante organisaties en de link naar hun website. U kan selecteren op basis van uw vraag of interesse...
Aquathy
www.praktijkaquathy.be
Astma- en Allergiekoepel
www.astmaenallergie.be
Bindweefsel.be
www.bindweefsel.be
BodyMindAcademy
www.bodymindacademy.be
Ehlers-Danlos Society
www.ehlers-danlos.com
ERN ReCONNET
www.reconnet.ern-net.eu
GERSED
www.gersedbelgique.com
Hand2Hand
www.hand2hand.be
Kine In Form
www.kineinform.gent
Koning Boudewijn-stichting
kbs-frb.be/nl
OrphaNet
www.orpha.net
Overdruksyndroom en Tarlov Cysten
www.overdruksyndroom.be
Pijnpunt vzw
www.pijnpunt.org
RaDiOrg
RaDiOrg ijvert voor een betere levenskwaliteit van mensen met een zeldzame ziekte, door snelle en correcte diagnoses, door aangepaste gezondheidszorg, door optimale toegang tot weesgeneesmiddelen en door aanpassingen om hun maatschappelijke integratie te verbeteren. Zij wijzen de weg naar optimale informatie en expertise en brengen lotgenoten in contact met mekaar.
www.radiorg.be
Reva L’Eau
www.revaleau.be
Therapunt
www.therapunt.be
Samana
www.samana.be
School & Ziekzijn vzw
www.s-z.be
Vereniging van Ehlers-Danlos-patiënten
ehlers-danlos.nl
Vlaams Expertisepunt Mantelzorg
Vlaamse Pijnliga
Website Vlaamse Pijnliga
Vlaams Patiëntenplatform
www.vlaamspatientenplatform.be
Vlaamse Vereniging voor Erfelijke Bindweefselaandoeningen
www.bindweefsel.be
Vereniging voor Kritische Ontwikkelingsbegeleiding Methode Hendrickx
www.vkohendrickx.be
UZ Gent – Centrum voor Medische Genetica
www.uzgent.be
Zebrapad
www.zebrapadvzw.be
ZitStil – Kennis- en expertisecentrum ADHD
www.zitstil.be
ZorgArchitect
www.zorgarchitect.be