Iron Man 70.3 Duisburg

Hallo, ik ben Maxim en ik ben 20 jaar. Op 1 september 2024 neem ik deel aan de Iron Man 70.3 in Duisburg. Ik doe mee met een doel: de bekendheid van EDS in Vlaanderen verhogen. Hieronder leg ik uit waarom ik dit doe.

Filmpje nog toe te voegen

Heb je geen Payconiq? Ons rekeningnummer is BE08 0689 4612 9613 met vermelding ‘Iron Man’. Omdat we nog een jonge organisatie zijn, kunnen we nog geen fiscaal attest voor belastingvermindering afleveren.

Stand van zaken op 26 mei 2024

€ 290

van

€ 5.000

Mensen met EDS (Ehlers-Danlos-syndromen) en HSD (Hypermobility Spectrum Disorder) hebben een verzwakt bindweefsel, waardoor ze veel pijn en steeds andere medische problemen hebben. De ziekte is weinig gekend bij artsen, waardoor een juiste diagnose vaak meer dan 10 jaar duurt. We richten ons op drie belangrijke pijlers:

1. Mensen informeren over EDS

We informeren over EDS en hoe het je leven kan beïnvloeden. Zo proberen we de bekendheid van EDS te vergroten en het maatschappelijk begrip voor deze patiënten te verhogen. Vaak voelen zij zich onbegrepen door hun omgeving en hun zorgverleners.

2. Zorgverleners helpen EDS te herkennen

Veel medische professionals hebben onvoldoende kennis over EDS. Daarom bieden we informatiesessies en opleidingen aan om artsen, kinesisten en andere zorgprofessionals te helpen bij het herkennen en behandelen van EDS. Door artsen beter te informeren, kan de juiste zorg sneller worden geboden. Daarvoor werken we aan zorgpaden en finaal willen we tot een conventie komen.

3. Wetenschappelijk onderzoek steunen

Om een betere medische kennis van EDS te bevorderen, zamelen we geld in voor wetenschappelijk onderzoek. Door meer te weten te komen over de oorzaken en mechanismen achter EDS, kunnen de behandelingen verbeterd worden.

Met dank aan Erima en Style4Sports.