HSD en hEDS heeft een grote impact op het dagelijks leven. Hoewel de symptomen van in de kindertijd ontstaan, worden ze meestal erger op volwassen leeftijd. HSD en hEDS zijn complexe progressieve aandoeningen waar geen genezing mogelijk is en die zeer moeilijk geïntegreerd te behandelen zijn. Naast chronische pijn en slopende vermoeidheid hebben patiënten met syndromale hypermobiliteit vaak klinische symptomen die het gevolg zijn van multisystemische comorbiteiten.

Het verloop van de aandoening is afhankelijk van een samenspel van diverse factoren zoals leeftijd, geslacht, beroep, medische voorgeschiedenis, comorbiditeit, sociale context,… 90% van de populatie EDS-ers heeft chronische pijn die langer aanhoudt dan 6 maanden, de pijn van 84% van de populatie verergert tijdens het leven, 89% van de adolescenten heeft chronische pijn, 88% gebruikt pijnmedicatie en 51% van de populatie gebruikt narcotica (Sachetti et al., 1997).

Steeds meer wetenschappelijke studies tonen aan dat syndromale hypermobiliteit een niet te onderschatten impact heeft op het dagelijks leven van de patiënt, op zowel fysiek vlak (Scheper et al., 2016) als in psychologische en sociale zin. Een recent wetenschappelijk onderzoek naar de deelnamegraad van patiënten met hEDS, cEDS, vEDS en HSD in de maatschappij, stelt vast dat de patiënten met HSD en hEDS een significant lagere score hebben (De Baets et al., 2022).

Als de symptomen verergeren, komen patiënten terecht bij verschillende specialisten en zorgprofessionals voor medische en therapeutische opvolging. De medische kosten voor allerhande behandelingen nemen toe, terwijl beroepsmatig de patiënt door de medische problematiek sterk moet inperken of stoppen met werken. De impact op de economische situatie en de verminderde financiële mogelijkheden tast de kansen voor zelfzorg aan. De patiënt komt zo vaak in een precaire situatie of negatieve spiraal terecht. Wetenschappers beklemtonen het belang dat zorgdragers breed kijken en beseffen welke mechanismes meespelen op de achtergrond (Palomo-Toucedo et al., 2020). De patiënt moet zo goed mogelijk geïnformeerd worden over de mogelijke gevolgen van de aandoening op de sociale context en levenskwaliteit zodat ‘zorg op maat’ kan ontwikkeld worden.

Beleidsmakers dienen gesensibiliseerd te worden over de impact van het niet adequaat behandelen van syndromale hypermobiliteit in het dagelijks leven en op de werkvloer. Een gebrek aan preventieve maatregelen leidt vaak tot exponentiële (curatieve) kosten: verminderde productiviteit op de werkvloer, langdurige ziekte, verlengde ziekenhuisopnames en daardoor meer kosten voor de gezondheidszorg. Daarnaast is chronische pijnbeleving een spectrum dat heel het wezen van de patiënt beïnvloedt en een gigantische druk legt op alle aspecten van het mens-zijn. Functioneren binnen het maatschappelijk weefsel wordt daardoor vaak zwaar gehypothekeerd. Individuele gevolgen voor de patiënt zijn verminderde levenskwaliteit, fysieke beperking, angst, depressie en verlies van sociale context, zelfredzaamheid en financiële stabiliteit. Evidenced based wetenschappelijk onderzoek over HSD en hEDS leidt tot steeds meer consensus over de noodzaak aan een eenduidig ziektebeleid, sensibilisering en preventie om de levenskwaliteit bij deze groep patiënten te verbeteren.

Een goed sociaal en familiaal netwerk is eveneens onontbeerlijk om het syndroom levenslang het hoofd te blijven bieden. Patiëntenverenigingen, zoals Zebrapad vzw en het Vlaams Patiëntenplatform kunnen ondersteuning bieden voor gerichte hulpvragen of een ontmoetingsplaats aanbieden voor lotgenoten. Dienstverlenende organisaties zoals thuiszorg en thuisbegeleidingsdiensten geven de patiënt de noodzakelijke ondersteuning binnen de gezinscontext.