Zoekt u informatie over Hypermobility Spectrum Disorder (HSD) en het Hypermobiele Ehlers-Danlos-syndroom (hEDS)?
Deze website brengt informatie over HSD en hEDS in Vlaanderen samen voor artsen en therapeuten…
Bent u als huisarts op zoek naar informatie voor een patiënt waarvan u vermoedt dat die HSD of hEDS heeft? Behandelt u als therapeut mensen met HSD of hEDS en heeft u het gevoel dat uw therapie niet het gewenste resultaat oplevert? Heeft u zelf HSD of hEDS en bent u op zoek naar de juiste begeleiding en zorg?
Het samenwerkings- en kennisplatform Eds.Vlaanderen sensibiliseert en informeert artsen, therapeuten en zorgverleners over HSD (Hypermobility Spectrum Disorder of Hypermobiliteitsspectrumstoornis) en hEDS (Hypermobiele Ehlers-Danlos-syndroom). Praktijkgericht, maar steeds gestoeld op de recentste wetenschappelijke inzichten. Met als focus het verbeteren van de zorg- en levenskwaliteit van de patiënt. En met de hulp van onze partners.

Het Ehlers-Danlos-syndroom heeft vaak een grote impact op het leven van de patiënt en zijn omgeving. In een reportage van CNN Health krijgen 5 patiënten een gezicht en vertellen zij hun verhaal.
Bekijk hier de getuigenis van 5 patiënten met het Ehlers-Danlos-syndroom.

Opleidingen in de Kijker
Opvolgdagen – Syndromale gewrichtshypermobiliteit
23 november en 7 december 2023 – Wemmel
Hoe past u de kennis over symptomatische gewrichtshypermobiliteit en hEDS/HSD, die we op 26 oktober kregen van prof. dr. Mark Scheper, toe bij de behandeling van uw patiënten? De meerwaarde van zijn inzichten en de mogelijkheden voor een betere begeleiding, in combinatie met ervaringsgerichte inzichten, ontdekt u tijdens deze twee verdiepingsdagen. Deze opleiding is toegankelijk voor afgestudeerde fascia-therapeuten.
Hypermobiliteit: hoe pak je dit aan?
12 december 2023 – UZ Gent
Symptomatische hypermobiliteit en hypermobiliteit kaderend binnen een syndroom is een moeilijke, vaak complexe problematiek. Het is dus belangrijk de achtergrond te kennen en te weten hoe we hiermee aan de slag moeten in de dagelijkse praktijk. In de cursus wordt ingegaan op diagnose, intake, behandeling en braces/splints. Deze navorming is hoofdzakelijk gericht op kinesitherapeuten. Artsen (huisarts, fysisch geneesheer, reumatoloog), paramedici (bv. ergotherapeuten), bewegingstherapeuten of personal trainers met interesse in hypermobiliteit zijn ook welkom.
Symposium – Symptomatische hypermobiliteit en gerelateerde aandoeningen
24 februari 2024 – UZ Gent
Het UZ Gent organiseert samen met Eds.Vlaanderen op 24 februari 2024 het eerste symposium over symptomatische hypermobiliteit en gerelateerde aandoeningen in Vlaanderen. De sprekers zijn stuk voor stuk specialisten in hun vakgebied en geven door boeiende lezingen inzicht in de problematiek van HSD en hEDS. Na algemene aspecten behandelen we de onderwerpen kinderen en adolescenten, chronische pijn en comorbiditeiten en tenslotte therapie. Deze opleiding is relevant voor huisartsen, artsen-specialisten, kinesisten en andere geïnteresseerde zorgverleners.
EDS ECHO
Doorlopend
EDS ECHO is a series of programs and courses for healthcare professionals across all disciplines who want to improve their ability to care for people with Ehlers-Danlos Syndromes (EDS), hypermobility spectrum disorders (HSD) and associated symptoms and conditions. Enhancing care for people with all types of EDS and HSD through case-based discussions, sharing knowledge, and expert updates is at the heart of what the Ehlers Danlos Society does.
Alle hulp is welkom!
WILT U ONZE WERKING ONDERSTEUNEN?
Een patiënt die de diagnose HSD of hEDS krijgt, de best mogelijke zorg geven: dat is ons doel. Informatie verzamelen en verspreiden, een website, communicatiemiddelen,… Dat kost allemaal een aardig bedrag. Daarom kunnen wij uw financiële hulp zeker gebruiken. U kan ons steunen door een gift of als sponsor. Of door uw online aankopen via Trooper te doen. Of denkt u dat u op een andere manier kan bijdragen aan onze werking? Laat het ons dan zeker weten...
Met wie werken we samen?
ORGANISATIES
Heel wat organisaties werken rond HSD en hEDS, maar ook rond zeldzame ziekten, therapie, pijn, onderliggende aandoeningen, belangenbehartiging,... Hieronder vindt u een overzicht van relevante organisaties en de link naar hun website. U kan selecteren op basis van uw vraag of interesse...
Aquathy
www.praktijkaquathy.be
Astma- en Allergiekoepel
www.astmaenallergie.be
Bindweefsel.be
www.bindweefsel.be
BodyMindAcademy
www.bodymindacademy.be
Ehlers-Danlos Society
www.ehlers-danlos.com
ERN ReCONNET
www.reconnet.ern-net.eu
GERSED
www.gersedbelgique.com
Hand2Hand
www.hand2hand.be
Kine In Form
www.kineinform.gent
Koning Boudewijn-stichting
kbs-frb.be/nl
OrphaNet
www.orpha.net
Overdruksyndroom en Tarlov Cysten
www.overdruksyndroom.be
RaDiOrg
RaDiOrg ijvert voor een betere levenskwaliteit van mensen met een zeldzame ziekte, door snelle en correcte diagnoses, door aangepaste gezondheidszorg, door optimale toegang tot weesgeneesmiddelen en door aanpassingen om hun maatschappelijke integratie te verbeteren. Zij wijzen de weg naar optimale informatie en expertise en brengen lotgenoten in contact met mekaar.
www.radiorg.be
Reva L’Eau
www.revaleau.be
Samana
www.samana.be
School & Ziekzijn vzw
www.s-z.be
Vereniging van Ehlers-Danlos-patiënten
ehlers-danlos.nl
Vlaams Expertisepunt Mantelzorg
Vlaamse Pijnliga
Website Vlaamse Pijnliga
Vlaams Patiëntenplatform
www.vlaamspatientenplatform.be
Vlaamse Vereniging voor Erfelijke Bindweefselaandoeningen
www.bindweefsel.be
Vereniging voor Kritische Ontwikkelingsbegeleiding Methode Hendrickx
www.vkohendrickx.be
UZ Gent – Centrum voor Medische Genetica
www.uzgent.be
Zebrapad
www.zebrapadvzw.be
ZitStil – Kennis- en expertisecentrum ADHD
www.zitstil.be
ZorgArchitect
www.zorgarchitect.be