Zoekt u informatie over Hypermobility Spectrum Disorder (HSD) en het Hypermobiele Ehlers-Danlos-syndroom (hEDS)?
Deze website brengt alle informatie over HSD en hEDS in Vlaanderen samen voor artsen en therapeuten…
Bent u als huisarts op zoek naar informatie voor een patiënt waarvan u vermoedt dat die HSD of hEDS heeft? Behandelt u als therapeut mensen met HSD of hEDS en heeft u het gevoel dat uw therapie niet het gewenste resultaat oplevert? Heeft u zelf HSD of hEDS en bent u op zoek naar de juiste begeleiding en zorg?
Het samenwerkings- en kennisplatform Eds.Vlaanderen sensibiliseert en informeert artsen, therapeuten en zorgverleners over HSD (Hypermobility Spectrum Disorder of Hypermobiliteitsspectrumstoornis) en hEDS (Hypermobiele Ehlers-Danlos-syndroom). Praktijkgericht, maar steeds gestoeld op de recentste wetenschappelijke inzichten. Met als focus het verbeteren van de zorg- en levenskwaliteit van de patiënt. En met de hulp van onze partners.

Het Ehlers-Danlos-syndroom heeft vaak een grote impact op het leven van de patiënt en zijn omgeving. In een reportage van CNN Health krijgen 5 patiënten een gezicht en vertellen zij hun verhaal.
Bekijk hier de getuigenis van 5 patiënten met het Ehlers-Danlos-syndroom.

Opleidingen in de Kijker
Basisopleiding Fasciatherapie
September 2023 – Waasmunster/Wemmel
De Basisopleiding Fasciatherapie is toegankelijk voor kinesitherapeuten en osteopaten die zich willen bijscholen tot fasciatherapeut. De opleiding is verspreid over 2 schooljaren met optioneel nog een verdiepingsjaar. De cursus begint in september 2023.
Symptomatische gewrichtshypermobiliteit & gerelateerde aandoeningen hEDS/HSD
26 oktober 2023 – Wemmel
In onze praktijk zien we regelmatig kinderen en volwassenen met hypermobiliteitsproblemen. Prof. dr. Mark Scheper, verbonden aan de Universiteit van Rotterdam en de Macquarie University te Sydney, geeft ons op deze dag meer inzicht en handvaten die we kunnen gebruiken bij de begeleiding van deze patiënten. De opleiding vindt plaats op 26 oktober 2023 te Wemmel en is toegankelijk voor kinesisten, fasciatherapeuten (ook in opleiding), artsen en zorgverleners.
Opvolgdagen – Syndromale gewrichtshypermobiliteit
23 november en 7 december 2023 – Wemmel
Hoe past u de kennis over symptomatische gewrichtshypermobiliteit en hEDS/HSD, die we op 26 oktober kregen van prof. dr. Mark Scheper, toe bij de behandeling van uw patiënten? De meerwaarde van zijn inzichten en de mogelijkheden voor een betere begeleiding, in combinatie met ervaringsgerichte inzichten, ontdekt u tijdens deze twee verdiepingsdagen. Deze opleiding is toegankelijk voor afgestudeerde fascia-therapeuten.
Symposium – Symptomatische hypermobiliteit en gerelateerde aandoeningen
24 februari 2024 – UZ Gent
Het UZ Gent organiseert samen met Eds.Vlaanderen op 24 februari 2024 het eerste symposium over symptomatische hypermobiliteit en gerelateerde aandoeningen in Vlaanderen. De sprekers zijn stuk voor stuk specialisten in hun vakgebied en geven door boeiende lezingen inzicht in de problematiek van HSD en hEDS. Na algemene aspecten behandelen we de onderwerpen kinderen en adolescenten, chronische pijn en comorbiditeiten en tenslotte therapie. Deze opleiding is relevant voor huisartsen, artsen-specialisten, kinesisten en andere geïnteresseerde zorgverleners.
Alle hulp is welkom!
WILT U ONZE WERKING ONDERSTEUNEN?
Een patiënt die de diagnose HSD of hEDS krijgt, de best mogelijke zorg geven: dat is ons doel. Informatie verzamelen en verspreiden, een website, communicatiemiddelen,… Dat kost allemaal een aardig bedrag. Daarom kunnen wij uw financiële hulp zeker gebruiken. U kan ons steunen door een gift of als sponsor. Of door uw online aankopen via Trooper te doen. Of denkt u dat u op een andere manier kan bijdragen aan onze werking? Laat het ons dan zeker weten...
Met wie werken we samen?
ORGANISATIES
Heel wat organisaties werken rond HSD en hEDS, maar ook rond zeldzame ziekten, therapie, pijn, onderliggende aandoeningen, belangenbehartiging,... Hieronder vindt u een overzicht van relevante organisaties en de link naar hun website. U kan selecteren op basis van uw vraag of interesse...
Aquathy
www.praktijkaquathy.be
Astma- en Allergiekoepel
www.astmaenallergie.be
BodyMindAcademy
www.bodymindacademy.be
Ehlers-Danlos Society
www.ehlers-danlos.com
ERN ReCONNET
www.reconnet.ern-net.eu
GERSED
www.gersedbelgique.com
Hand2Hand
www.hand2hand.be
Kine In Form
www.kineinform.gent
Koning Boudewijn-stichting
kbs-frb.be/nl
OrphaNet
www.orpha.net
Overdruksyndroom en Tarlov Cysten
www.overdruksyndroom.be
RaDiOrg
RaDiOrg ijvert voor een betere levenskwaliteit van mensen met een zeldzame ziekte, door snelle en correcte diagnoses, door aangepaste gezondheidszorg, door optimale toegang tot weesgeneesmiddelen en door aanpassingen om hun maatschappelijke integratie te verbeteren. Zij wijzen de weg naar optimale informatie en expertise en brengen lotgenoten in contact met mekaar.
www.radiorg.be
Reva L’Eau
www.revaleau.be
Samana
www.samana.be
School & Ziekzijn vzw
www.s-z.be
Vereniging van Ehlers-Danlos-patiënten
ehlers-danlos.nl
Vlaamse Pijnliga
Website Vlaamse Pijnliga
Vlaams patiëntenplatform
www.vlaamspatientenplatform.be
Vlaamse Vereniging voor Erfelijke Bindweefselaandoeningen
www.bindweefsel.be
Vereniging voor Kritische Ontwikkelingsbegeleiding Methode Hendrickx
www.vkohendrickx.be
UZ Gent – Centrum voor Medische Genetica
www.uzgent.be
Zebrapad
www.zebrapadvzw.be
ZitStil – Kennis- en expertisecentrum ADHD
www.zitstil.be
ZorgArchitect
www.zorgarchitect.be