Een website over HSD en hEDS voor professionals
Om artsen, therapeuten en zorgverleners te sensibiliseren en te informeren …
Heeft u als huisarts patiënten met diffuse symptomen en chronische pijn? Misschien hebben deze patiënten wel HSD/hEDS. Of behandelt u als therapeut mensen met HSD of hEDS en heeft u het gevoel dat uw therapie niet het gewenste resultaat oplevert? Heeft u zelf HSD of hEDS en bent u zoekende hoe u hiermee kan leven?
Het samenwerkings- en kennisplatform Eds Vlaanderen sensibiliseert en informeert artsen en zorgverleners over HSD (Hypermobility Spectrum Disorder) en hEDS (Hypermobiele Ehlers Danlos syndroom). Praktijkgericht, maar steeds gestoeld op de recentste wetenschappelijke inzichten. Met als focus het verbeteren van de zorg- en levenskwaliteit van de patiënt. En met de hulp van onze partners.
Het Ehlers Danlos syndroom heeft vaak een grote impact op het leven van de patiënt en zijn omgeving. In een reportage van CNN Health krijgen 5 patiënten een gezicht en vertellen zij hun verhaal.
Bekijk hier de getuigenis van 5 patiënten met het Ehlers Danlos Syndroom.

Wie zijn wij?
ONS NETWERK
Eds Vlaanderen is een samenwerkings- en kennisplatform dat wordt uitgebouwd door medische specialisten en professionele zorgverstrekkers met een medische of therapeutische specialisatie in HSD en hEDS. Daarnaast bestaat het team uit ervaringsdeskundigen met een betrokkenheid bij HSD en hEDS, vaak in combinatie met een professionele medische achtergrond.
Alle hulp is welkom!
WILT U ONZE WERKING ONDERSTEUNEN?
Een patiënt die de diagnose HSD/hEDS krijgt, de best mogeliijke zorg geven: dat is ons doel. Informatie verzamelen en verspreiden, deze website, communicatiemiddelen,… Dat kost allemaal een aardig bedrag. Daarom kunnen wij uw financiële hulp zeker gebruiken. Of denkt u dat u op een andere manier kan bijdragen aan onze werking? Laat het ons dan zeker weten...
Met wie werken we samen?
ORGANISATIES
Heel wat organisaties werken rond HSD en hEDS, maar ook rond zeldzame ziekten, therapie, pijn, onderliggende aandoeningen, belangenbehartiging,... Hieronder vindt u een overzicht van relevante organisaties en de link naar hun website. U kan selecteren op basis van uw vraag of interesse...
Aquathy
www.praktijkaquathy.be
Astma- en Allergiekoepel vzw
www.astmaenallergie.be
BodyMindAcademy
www.bodymindacademy.be
BRAI3N Clinic
www.brai3n.com
Ehlers-Danlos Society
www.ehlers-danlos.com
GERSED
www.gersedbelgique.com
Hand2Hand
www.hand2hand.be
Koning Boudewijn-stichting
kbs-frb.be/nl
RaDiOrg – Rare Diseases Belgium
RaDiOrg ijvert voor een betere levenskwaliteit van mensen met een zeldzame ziekte, door snelle en correcte diagnoses, door aangepaste gezondheidszorg, door optimale toegang tot weesgeneesmiddelen en door aanpassingen om hun maatschappelijke integratie te verbeteren. Zij wijzen de weg naar optimale informatie en expertise en brengen lotgenoten in contact met mekaar.
www.radiorg.be
Samana
www.samana.be
Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten
ehlers-danlos.nl
Vlaamse Pijnliga
Website Vlaamse Pijnliga
Vlaams patiëntenplatform
www.vlaamspatientenplatform.be
Vlaamse Vereniging voor Erfelijke Bindweefselaandoeningen
www.bindweefsel.be
UZ Gent – Centrum voor Medische Genetica
www.uzgent.be
Zebrapad VZW
www.zebrapadvzw.be
ZitStil – Kennis- en expertisecentrum ADHD
www.zitstil.be
ZorgArchitect
www.zorgarchitect.be