Een website over HSD en hEDS voor professionals
Om artsen, therapeuten en zorgverleners te sensibiliseren en te informeren …
Heeft u als huisarts patiënten met diffuse symptomen en chronische pijn? Misschien hebben deze patiënten wel HSD/hEDS. Of behandelt u als therapeut mensen met HSD of hEDS en heeft u het gevoel dat uw therapie niet het gewenste resultaat oplevert? Heeft u zelf HSD of hEDS en bent u zoekende hoe u hiermee kan leven?
Het samenwerkings- en kennisplatform Eds Vlaanderen sensibiliseert en informeert artsen en zorgverleners over HSD (Hypermobility Spectrum Disorder) en hEDS (Hypermobiele Ehlers Danlos syndroom). Praktijkgericht, maar steeds gestoeld op de recentste wetenschappelijke inzichten. Met als focus het verbeteren van de zorg- en levenskwaliteit van de patiënt. En met de hulp van onze partners.
Het Ehlers Danlos syndroom heeft vaak een grote impact op het leven van de patiënt en zijn omgeving. In een reportage van CNN Health krijgen 5 patiënten een gezicht en vertellen zij hun verhaal.
Bekijk hier de getuigenis van 5 patiënten met het Ehlers Danlos Syndroom.
Wie zijn wij?
ONS NETWERK
Eds Vlaanderen is een samenwerkings- en kennisplatform dat wordt uitgebouwd door medische specialisten en professionele zorgverstrekkers met een medische of therapeutische specialisatie in HSD en hEDS. Daarnaast bestaat het team uit ervaringsdeskundigen met een betrokkenheid bij HSD en hEDS, vaak in combinatie met een professionele medische achtergrond.
Prof. Dr. Fr. Malfait
UZ Gent - Centrum Medische Genetica
Prof. Dr. Fr. Malfait
Klinisch geneticus - Diensthoofd
Lees meer...
Dr. Mieke Hulens
KU Leuven
Dr. Mieke Hulens
Revalidatiewetenschappen - Onderzoeksgroep Musculoskeletale Revalidatie
Lees meer...
Alle hulp is welkom!
WILT U ONZE WERKING ONDERSTEUNEN?
Een patiënt die de diagnose HSD/hEDS krijgt, de best mogeliijke zorg geven: dat is ons doel. Informatie verzamelen en verspreiden, deze website, communicatiemiddelen,… Dat kost allemaal een aardig bedrag. Daarom kunnen wij uw financiële hulp zeker gebruiken. Of denkt u dat u op een andere manier kan bijdragen aan onze werking? Laat het ons dan zeker weten...
Met wie werken we samen?
ORGANISATIES
Heel wat organisaties werken rond HSD en hEDS, maar ook rond zeldzame ziekten, therapie, pijn, onderliggende aandoeningen, belangenbehartiging,... Hieronder vindt u een overzicht van relevante organisaties en de link naar hun website. U kan selecteren op basis van uw vraag of interesse...
Aquathy
Praktijk voor Aquatherapie, vooral gericht naar baby’s, kinderen en jongeren met neurologische, psychomotorische en psychologische problemen. Dit zowel aangeboren als niet aangeboren problemen. De praktijk groeide vanuit de interesse in de pediatrische tak, van kinesitherapeute Cathy Vandermeeren. Vanuit de kern “het kind centraal zetten”, bouwde zij haar praktijk uit. Cathy behandelt ook patiënten met bindweefselaandoeningen.
Trekschurenstraat 310 3500 Hasselt
www.praktijkaquathy.be
www.praktijkaquathy.be
Astma- en Allergiekoepel vzw
De Astma- en Allergiekoepel vzw is een informatie en documentatiecentrum rond astma en allergie en verdedigt de belangen van astmatische en allergische personen in de ruimst mogelijke zin. De belangrijkste doelstellingen zijn éénsluidende informatie verstrekken over astma en allergie, de belangen verdedigen van astmatische en allergische personen en samen met andere organisaties en instellingen projecten realiseren die het sociale leven van astmatische en allergische personen makkelijker maken.
Staatsbaan 165 3460 Bekkevoort
www.astmaenallergie.be
www.astmaenallergie.be
BodyMindAcademy
Paul Sercu is de grondlegger van de fasciatherapie in Vlaanderen. Samen met een sterk team van docenten richtte hij de BodyMind-Academy op. Naast body-mind-aspecten kan u hier fasciatherapie-opleidingen volgen voor kinesitherapeuten, fasciatherapeuten, osteopaten, life-coaches en andere professionelen.
Oeverstraat 13, 9140 Temse
www.bodymindacademy.be
www.bodymindacademy.be
BRAI3N Clinic
BRAI3N staat voor Brain Research clinic for Advanced, Innovative, Interdisciplinary and International Neuromodulation en heeft als doel nieuwe neuromodulatie behandelingen te ontwikkelen. BRAI3N is een multidisciplinaire en internationale samenwerking tussen artsen van verschillende disciplines, specialisten in de neuromodulatie, (neuro)psychologen, audiologen, kinesisten en neurowetenschappers. BRAI3N is een gezamenlijk initiatief van Jan Ost, Prof. Dr. Sven Vanneste, Dr. Michael Boedts en Prof. Dr. Dirk De Ridder.
Jemappesstraat 5, 9000 Gent
www.brai3n.com
www.brai3n.com
Ehlers-Danlos Society
De Ehlers-Danlos Society werd opgericht voor het verbeteren en versnellen van onderzoek en educatie met betrekking tot EDS en HSD. De organisatie ondersteunt de ontwikkeling van effectieve en toepasbare therapieën en werkt mee om het leven van individuele patiënten te verbeteren. De organisatie werd opgericht in 1985 in de USA, verbindt specialisten wereldwijd en is dé referentie met betrekking tot EDS.
The Ehlers-Danlos Society Europe – London
www.ehlers-danlos.com
www.ehlers-danlos.com
GERSED
ERSED is de ‘Groupe d’etude et de recherche du syndrome d’Ehlers-Danlos Belgique’ en is de Waalse vereniging voor professionele zorgverleners en patiënten met het Ehlers-Danlos syndroom. De voorzitter van de vereniging is Dr. Stéphane Daens, die als specialist inwendige en reumatologie een uitgebreide kennis heeft van Ehlers-Danlos.
Ninoofsesteenweg 244 1700 Dilbeek
www.gersedbelgique.com
www.gersedbelgique.com
Hand2Hand
Nathalie Schelpe heeft reeds vele jaren ervaring binnen de handtherapie zowel in binnen- als buitenland. Binnen het team van Hand-2-Hand streeft zij naar een gespecialiseerde en persoonlijke aanpak bij het maken van orthesen voor de bovenste ledematen, silversplints en door begeleiding in ergotherapie. In samenspraak met de doorverwijzende arts en de behoeften van de patiënt, wordt gezocht naar het meest geschikte hulpmiddel voor de patiënt.
Vestigingen in Gent, Antwerpen, Brussel, Houthalen, Meise en Luik.
www.hand2hand.be
www.hand2hand.be
Koning Boudewijn-stichting
De Koning Boudewijn-stichting ondersteunt onder andere wetenschappelijk onderzoek en ontwikkelt nieuwe kansen zodat iedereen zijn gezondheid in eigen handen kan nemen en betrokken is bij het gebruik van zijn gegevens. De Stichting legt zich ook toe op de bekommernissen die voorkomen bij allerlei zeldzame ziekten. Dit is een aanvulling op het overheidsoptreden.
Brederodestraat 21, 1000 Brussel
kbs-frb.be/nl
kbs-frb.be/nl
RaDiOrg – Rare Diseases Belgium
RaDiOrg – Rare Diseases Belgium – is de Belgische koepelvereniging voor mensen met een zeldzame ziekte. RaDiOrg is de nationale alliantie van EURORDIS, de Europese federatie voor zeldzame ziekten. De vereniging komt op voor de belangen van de patiënten, zowel nationaal als internationaal.
RaDiOrg ijvert voor een betere levenskwaliteit van mensen met een zeldzame ziekte, door snelle en correcte diagnoses, door aangepaste gezondheidszorg, door optimale toegang tot weesgeneesmiddelen en door aanpassingen om hun maatschappelijke integratie te verbeteren. Zij wijzen de weg naar optimale informatie en expertise en brengen lotgenoten in contact met mekaar.
RaDiOrg ijvert voor een betere levenskwaliteit van mensen met een zeldzame ziekte, door snelle en correcte diagnoses, door aangepaste gezondheidszorg, door optimale toegang tot weesgeneesmiddelen en door aanpassingen om hun maatschappelijke integratie te verbeteren. Zij wijzen de weg naar optimale informatie en expertise en brengen lotgenoten in contact met mekaar.
Egmontstraat 11, 1000 Brussel
www.radiorg.be
www.radiorg.be
Samana
Samana is een vereniging van én voor mensen met een chronische ziekte of zorgnood, hun mantelzorgers en vrijwilligers. Daarom werkt Samana aan een warm sociaal contact, het opbouwen en verstevigen van een sociaal netwerk en het voeden van geluk, welzijn en draagkracht. Samana verdedigt de belangen van betrokkenen waarbij getuigenissen en ervaringsdeskundigheid van mensen met een chronische ziekte en mantelzorgers centraal staat. Daarnaast doet Samana aan buurtwerking, vakantiewerking, vormingen, duowerking en mantelzorgwerking.
Haachtsesteenweg 579 PB40 1031 Brussel
www.samana.be
www.samana.be
Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten
De Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten (VED) is de Nederlandse patiëntenorgansiatie en bestaat sinds 1984. De vereniging heeft als eerste doel informatie over het syndroom van Ehlers-Danlos te verzamelen en te verspreiden in Nederland. Daarnaast treedt zij op als landelijk contact- en aanspreekpunt, zowel voor patiënten als naar buiten. Ook fungeert de vereniging als belangenbehartiger, een taak die de overheid nadrukkelijk van de vereniging verlangt als schakel tussen patiënt, behandelaar, medische wetenschap en marktpartijen.
Postbus 418, 2000 AK Haarlem
ehlers-danlos.nl
ehlers-danlos.nl
Vlaamse Pijnliga
De Vlaamse Pijnliga wil iedereen, die in Vlaanderen met pijn begaan is, verbinden. Het gemeenschappelijk doel is het verbeteren van de levenskwaliteit van chronische pijnpatiënten en hun omgeving. Om deze doelstelling te bereiken ontplooit de liga haar werking door lotgenootcontacten te ondersteunen, informatie aan te bieden, belangenbehartiging, behandeling van pijnpatiënten en het vergroten van de aandacht voor pijn.
Haachtststeenweg 579 PB40 1031 Brussel
Website Vlaamse Pijnliga
Website Vlaamse Pijnliga
Vlaams patiëntenplatform
Het Vlaams patiëntenplatform is de koepelvereniging van 115 patiëntenverenigingen. Ze bouwen aan een betere levenskwaliteit voor mensen met een chronische aandoening en hun naasten. Ze doen dat door verenigingen samen te brengen, noden en knelpunten aan te kaarten, vertegenwoordiging en inspraak te verzekeren en mee het beleid vorm te geven.
Groenveldstraat 15 3001 Heverlee
www.vlaamspatientenplatform.be
www.vlaamspatientenplatform.be
Vlaamse Vereniging voor Erfelijke Bindweefselaandoeningen
De Vlaamse Vereniging voor Erfelijke Bindweefselaandoeningen vertegenwoordigt patiënten met erfelijke bindweefselaandoeningen zoals het Ehlers-Danlos syndroom, het Marfan syndroom, het Loeys-Dietz syndroom, Stickler, Cutis Laxa, de Aorta Aneurysma aandoeningen, Hypermobiel Syndroom (HSD) en andere minder gekende erfelijke bindweefselaandoeningen. De vereniging ondersteunt samenwerkingsinitiatieven op het gebied van onderzoek, bewustwordingscampagnes, belangenbehartiging, gemeenschapsopbouw en richt zich tot zowel patiënten en hun omgeving als professionele hulpverleners.
Heerbaan 71 3582 Koersel
www.bindweefsel.be
www.bindweefsel.be
UZ Gent – Centrum voor Medische Genetica
Het Centrum voor Medische Genetica van het UZ Gent is een van de acht erkende Belgische centra voor menselijke erfelijkheid. Elk centrum is verbonden aan een Belgische universiteit. Het centrum heeft een uitgebreide expertise in de diagnose van erfelijke aandoeningen en zorg voor patiënten met een erfelijke aandoening. Ze organiseren raadplegingen, voeren genetische testen uit en zijn actief in wetenschappelijk onderzoek. Zo streven ze naar een beter inzicht in erfelijke ziektes.
C. Heymanslaan 10 9000 Gent
www.uzgent.be
www.uzgent.be
Zebrapad VZW
Zebrapad is een Vlaamse VZW die het wetenschappelijk onderzoek naar EDS ondersteunt. De vereniging organiseert acties en activiteiten met het oog op een betere ondersteuning van de patiënten met deze pathologie. Tevens vertegenwoordigt deze organisatie de belangen van deze doelgroep.
Koekuitweg 2, Anzegem
www.zebrapadvzw.be
www.zebrapadvzw.be
ZitStil – Kennis- en expertisecentrum ADHD
Centrum ZitStil informeert, vormt, traint, ondersteunt en onderneemt maatschappelijke actie om iedereen die met ADHD te maken krijgt, vooruit te helpen in het leven. Zo willen we het sociaal isolement doorbreken, deelname in de samenleving vergroten en personen met ADHD de kansen geven die zij verdienen. Centrum ZitStil vervult een laboratoriumfunctie door gericht wetenschappelijk onderzoek op te volgen en aan te sturen. Het centrum is een spreekbuis naar beleidsvoerders.
Vestigingen in Antwerpen, Brugge, Gent, Hasselt, Ieper, Leuven, Mechelen, Herentals en Turnhout
www.zitstil.be
www.zitstil.be
ZorgArchitect
Vzw Zorgarchitect legt zich erop toe mensen te helpen bij het vinden van de juiste zorg. Uit ervaring in de zorgsector blijkt dat patiënten vaak tal van verschillende therapeuten dienen op te bellen alvorens de persoon gevonden te hebben met de juiste specialisatie en voldoende tijd voor de patiënt. Het team oprichters achter Vzw Zorgarchitect schuimt sinds kort het zorglandschap af om zo de specialisaties van zorgverleners samen te bundelen en zo de nood van een zorgzoekende te vervullen.
Jan Palfijnstraat 20, 8500 Kortrijk
www.zorgarchitect.be
www.zorgarchitect.be