Plan Zeldzame Ziekten
Patiënten met een zeldzame ziekte krijgen gemiddeld pas na 5 jaar de juiste diagnose: een nieuw plan van minister van Volksgezondheid Vandenbroucke (Vooruit) zet in op snellere diagnose en behandeling. Bij baby’s gaat het meestal sneller. Bij volwassenen kan het oplopen tot meer dan 10 jaar. Sommigen vinden nooit een verklaring voor hun klachten, bij anderen…
Project De Warmste Week goedgekeurd!
Dankzij de steun van De Warmste Week kan Eds.Vlaanderen de werking uitbreiden naar het sensibiliseren van de bevolking en het medisch-therapeutisch ondersteunen van patiënten. EDS/HSD-patiënten verdienen Erkenning, een snelle Diagnose gevolgd door de juiste zorg en voldoende Steun. 3 pijlers waarvan de eerste letters niet toevallig EDS spellen. Lees er meer over op onze projectpagina van…
Cursus Kinesitherapeuten gestart!
Samen met 12 cursisten zijn we gestart aan onze opleiding over syndromale en symptomatische hypermobiliteit voor kinesitherapeuten. Op de eerste cursusdag doken we na een introductie en inleidende casus meteen in de oefentherapie. Op de tweede cursusdag kregen we uitleg van Stijn Roose (European Hip Center) over heupdysplasie en van Katina McCulloch (Waves) over medische…
Eerste LOK voor huisartsen te Brugge geslaagd!
Op 4 september 2025 vond de eerste LOK voor huisartsen plaats in Brugge. In de huisartsenwachtpost verzamelden 15 artsen voor een toelichting over symptomatische en syndromale hypermobiliteit. Zij kregen antwoorden op vragen zoals hoe een hypermobiliteitstest te doen, hoe wordt een diagnose gesteld, naar wie doorverwijzen, wat zijn de comorbiditeiten, wat is het belang van…
Ken jij Bednet al?
Fabienne en Lynn van Eds.Vlaanderen hadden een ontmoeting met Eva en Karlien van Bednet. Elke leerling van 5 tot 18 jaar in zowel het gewoon als bijzonder onderwijs, die omwille van eenmedische reden langdurig afwezig is van school, kan beroep doen op Bednet. Leerlingen waarvan verwacht wordt dat ze 4 weken of meer dan 36…
Steun ons met bloemen!
Ingrid is floriste, naast bestuurder van Eds.Vlaanderen. Zij heeft een braakliggend, verwilderd stukje stad tot een bloeiende tuin omgetoverd. Ze teelt er ecologische bloemen die ze verkoopt ten voordele van Eds.Vlaanderen. Het zorglandschap voor mensen met EDS en HSD is in Vlaanderen namelijk ook braakliggend terrein. Vaak voelt het als een wildernis waarin men verloren…
PEER Kinesitherapeuten te Wemmel
Op 22 mei gaven Fabienne Dujardin en Bert Vanholen van Eds.Vlaanderen, samen met Paul Sercu van de BodyMind Academy, een LOK voor kinesisten over symptomatische en syndromale hypermobiliteit. Om een EDS- of HSD-patiënt correct kinesitherapeutisch te behandelen, zijn er heel wat aandachtspunten waar die moet mee rekening houden. We zien vaak dat door onvoldoende kennis…
Uitdagingen voor EDS en HSD
Mei is EDS & HSD Awareness Month. Waarom worden deze mensen zo moeilijk geholpen? En wat is het belang van een correcte en snelle diagnose? Professor Lara Bloom, CEO van de Ehlers Danlos Society, schreef een artikel met de huidige uitdagingen voor deze aandoeningen. Lees zeker even haar verhaal.
Naar meer begrip voor EDS en HSD op de werkvloer
De actie van triatleet Maxim voor Eds.Vlaanderen en meer awareness rond EDS en HSD bleef niet onopgemerkt! Het team Deskundigen Tewerkstellingsondersteunende Maatregelen van de VDAB was nieuwsgierig om meer te weten en nodigde ons uit voor een vorming. Samen bespraken we de impact van EDS en HSD op het dagelijkse en professionele leven en welke…
Koffieleute komt 25ste keer samen
Op 31 augustus vierden we samen met onze zustervereniging voor Ehlers-Danlos in Nederland de 25ste koffieleute te Sittard. Dat is een lotgenotenontmoeting waar enerzijds uitleg wordt gegeven over nieuwe ontwikkelingen, anderzijds samen een lekkere tas koffie wordt gedronken. Een dikke proficiat voor deze volgehouden inspanning! Op de foto van links naar rechts: Bert Vanholen (Eds.Vlaanderen),…
Alle hulp is welkom!
WILT U ONZE WERKING ONDERSTEUNEN?
Een patiënt die de diagnose HSD of hEDS krijgt, de best mogelijke zorg geven: dat is ons doel. Informatie verzamelen en verspreiden, een website, communicatiemiddelen,… Dat kost allemaal een aardig bedrag. Daarom kunnen wij uw financiële hulp zeker gebruiken. U kan ons steunen door een gift of als sponsor. Of door uw online aankopen via Trooper te doen. Of denkt u dat u op een andere manier kan bijdragen aan onze werking? Laat het ons dan zeker weten...