Chronisch zieken zijn helden!
Lynn De Pelsmaeker (36) heeft de aangeboren bindweefselziekte EDS en daardoor heeft ze veel te soepele gewrichten. De aandoening tast ook organen en spieren aan, waardoor ze chronische pijn voelt en vaak op een rolstoel aangewezen is. Ze doet een beroep op gezinshulp om haar huishouden en boodschappen te doen. Vorig jaar sloeg ze alarm…
Ik ben Amber en heb hEDS
Amber is een jongedame van 29 jaar. Heel haar leven kampt zij al met allerlei medische klachten. Vaak werd ze niet serieus genomen door haar zorgverstrekkers. Na een lange medische zoektocht werd hEDS bij haar gediagnosticeerd. Ze schreef haar lijdensweg voor ons uit. Lees hier haar aangrijpende getuigenis en deel die met uw netwerk. Samen…
Opleiding Prof. Dr. Mark Scheper groot succes
Prof. Dr. Mark Scheper studeerde fysiotherapie aan Hogeschool Rotterdam en vervolgens Bewegingswetenschappen aan de Vrije Universiteit van Amsterdam. In 2019 promoveerde hij binnen de kindergeneeskunde en genetica aan de Universiteit van Amsterdam met het proefschrift getiteld ‘Hypermobility syndrome and Ehlers-Danlos syndrome (hypermobility type): Unravelling the concepts of disability during childhood. Momenteel is hij verbonden aan de…
Still Alive – Bewegen om te kunnen leven…
Klaas Willems heeft muscoviscidose en zou hoogstens 25 jaar oud worden. De passie voor het bergbeklimmen gaf hem de drive om veel verder te gaan dan iemand ooit had durven geloven. Klaas is 37 jaar nu. In de documentaire ‘Still Alive’ getuigt hij over de rol die sport en beweging speelt in het stabiliseren van…
Ten einde raad door EDS…
Heeft u ze ook gezien? Die twee berichten in de pers van Joke en Shanna die ten einde raad zijn door een ontoereikend zorgbudget en daarom kiezen voor euthanasie? Joke en Shanna lijden aan het Ehlers-Danlos-syndroom, afgekort als EDS. Bindweefsel is overal aanwezig in ons lichaam. Doordat dit bij EDS-patiënten te zwak is, kunnen zich…
Interview Prikkel – Vlaamse Pijnliga
Fabienne Dujardin legt in dit interview in Prikkel uit dat ze het bewustzijn voor hEDS en HSD in Vlaanderen wil vergroten. Prikkel is het tijdschrift van de Vlaamse Pijnliga.
Nathalie kreeg pas na 10 jaar diagnose EDS…
Ehlers-Danlos heeft een grote impact op het leven van Nathalie. ‘De weg naar een diagnose heeft meer dan tien jaar geduurd’, vertelt ze. Prof. dr. Fransiska Malfait (UZ Gent) legt uit wat EDS precies is en hoe je het kunt herkennen. Lees het artikel in Het Laatste Nieuws hier.
Millions have the same ‘bendy body’ disease as my daughter. Why isn’t the medical profession paying more attention?
Sarah Lazarus vertelt over hoe haar 15-jarige dochter Poppy gediagnostiseerd werd met hEDS. Lees hier het volledige artikel.
Alle hulp is welkom!
WILT U ONZE WERKING ONDERSTEUNEN?
Een patiënt die de diagnose HSD of hEDS krijgt, de best mogelijke zorg geven: dat is ons doel. Informatie verzamelen en verspreiden, een website, communicatiemiddelen,… Dat kost allemaal een aardig bedrag. Daarom kunnen wij uw financiële hulp zeker gebruiken. U kan ons steunen door een gift of als sponsor. Of door uw online aankopen via Trooper te doen. Of denkt u dat u op een andere manier kan bijdragen aan onze werking? Laat het ons dan zeker weten...