HSD en hEDS heeft een grote impact op je dagelijks leven en je functioneren. Weet alvast dat je niet alleen bent. Vermoedelijk zijn er een 10.000-tal mensen in Vlaanderen met vooral HSD, een deel ook hEDS. En veel van die mensen voelen zich ook vaak onbegrepen door hun arts of therapeut. Met Eds Vlaanderen willen we alvast die zorgverleners op weg helpen om jou de beste zorg te geven: verwijs hen zeker door naar deze website.

Maar er zijn ook een aantal zaken die jezelf kan doen om met jouw aandoening aan de slag te gaan. Alle uitleg en tips die je op dit deel van de website vindt, is geschreven door ervaringsdeskundigen, mensen zoals jou die ook hebben moeten leren omgaan met deze aandoening. We geven jou alvast tips en uitleg over leven met verlies, pijn, hoe communiceren, hoe pacen, hoe bewegen,…

Neem ook zeker eens een kijkje op de website van de Vlaamse patiëntenvereniging voor HSD en hEDS: Zebrapad vzw. Zebrapad vzw richt zich op het aanbieden van een oversteekplaats aan lotgenoten, door het organiseren van ontmoetingsmomenten voor lotgenoten met HSD en hEDS, hun partner, ouder(s) en/of mantelzorger. De vereniging legt de klemtoon op het uitwisselen van ervaringen voor en door lotgenoten en beheert daarvoor een Facebook-groep waarbij patiënten met HSD en hEDS aansluiting kunnen vinden. Daarnaast ondersteunt Zebrapad vzw het wetenschappelijk onderzoek en doet zij aan belangenbehartiging en patiënten-vertegenwoordiging.