Iedere hypermobiele patiënt is anders. Patiënten met eenzelfde diagnose kunnen een verschillend klinisch beeld vertonen. Elke behandeling vraagt bijgevolg om een andere totaalaanpak waar een multidisciplinair zorgteam aan de basis zou moeten liggen. Op dit ogenblik zijn de behandelingprincipes en het ziektemanagement hetzelfde voor HSD en hEDS.
Beide aandoeningen hebben wereldwijd nood aan erkenning, bevestiging en betere zorg. Omdat er geen genezing mogelijk is voor HSD en hEDS, is het van primordiaal belang om de levenskwaliteit te helpen verbeteren voor deze groep patiënten. Een eerste vereiste hiervoor is dat medici en zorgprofessionals de managementstrategieën voor HSD en hEDS kennen en correct kunnen toepassen. Een zo vroeg mogelijke diagnose is hierbij van primordiaal belang.
‘With substantial growth of knowledge in the field, keeping up to date with advances in epidemiology, pathophysiology and management of this heterogeneous group of conditions is challenging. No individual healthcare professional can truly manage all aspects of these conditions at an expert level. Care typically requires a holistic and multi-disciplinary approach. Yet such care, ideally embedded in the community, supported by subspecialty medical, therapies and social care is lacking for EDS and HSD internationally. Currently, there are small numbers of expert clinics, centers and networks striving to support patients and colleagues. Access to care is profoundly limited, yet management of many of the common concerns is well within the ability of most generalists with specialist support when needed’.
Voor patiënten met hypermobiliteit geldt de internationale richtlijn om met regelmaat zo actief mogelijk te blijven om de spierkracht te onderhouden, maar dit binnen de eigen mogelijkheden en op eigen tempo. Conservatieve behandeling onder de vorm van kinesitherapie is de meest cruciale pijler voor patiënten met hypermobiliteit.
Momenteel zijn er nog geen zorgpaden voor HSD en hEDS uitgewerkt in Vlaanderen.