De Astma- en Allergiekoepel vzw is een informatie en documentatiecentrum rond astma en allergie en verdedigt de belangen van astmatische en allergische personen in de ruimst mogelijke zin. De belangrijkste doelstellingen zijn éénsluidende informatie verstrekken over astma en allergie, de belangen verdedigen van astmatische en allergische personen en samen met andere organisaties en instellingen projecten…
De Ehlers-Danlos Society werd opgericht voor het verbeteren en versnellen van onderzoek en educatie met betrekking tot EDS en HSD. De organisatie ondersteunt de ontwikkeling van effectieve en toepasbare therapieën en werkt mee om het leven van individuele patiënten te verbeteren. De organisatie werd opgericht in 1985 in de USA, verbindt specialisten wereldwijd en is…
De Koning Boudewijn-stichting ondersteunt onder andere wetenschappelijk onderzoek en ontwikkelt nieuwe kansen zodat iedereen zijn gezondheid in eigen handen kan nemen en betrokken is bij het gebruik van zijn gegevens. De Stichting legt zich ook toe op de bekommernissen die voorkomen bij allerlei zeldzame ziekten. Dit is een aanvulling op het overheidsoptreden. Brederodestraat 21, 1000…
RaDiOrg – Rare Diseases Belgium – is de Belgische koepelvereniging voor mensen met een zeldzame ziekte. RaDiOrg is de nationale alliantie van EURORDIS, de Europese federatie voor zeldzame ziekten. De vereniging komt op voor de belangen van de patiënten, zowel nationaal als internationaal. RaDiOrg ijvert voor een betere levenskwaliteit van mensen met een zeldzame ziekte,…
Samana is een vereniging van én voor mensen met een chronische ziekte of zorgnood, hun mantelzorgers en vrijwilligers. Daarom werkt Samana aan een warm sociaal contact, het opbouwen en verstevigen van een sociaal netwerk en het voeden van geluk, welzijn en draagkracht. Samana verdedigt de belangen van betrokkenen waarbij getuigenissen en ervaringsdeskundigheid van mensen met…
De Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten (VED) is de Nederlandse patiëntenorgansiatie en bestaat sinds 1984. De vereniging heeft als eerste doel informatie over het syndroom van Ehlers-Danlos te verzamelen en te verspreiden in Nederland. Daarnaast treedt zij op als landelijk contact- en aanspreekpunt, zowel voor patiënten als naar buiten. Ook fungeert de vereniging als belangenbehartiger, een…
De Vlaamse Pijnliga wil iedereen, die in Vlaanderen met pijn begaan is, verbinden. Het gemeenschappelijk doel is het verbeteren van de levenskwaliteit van chronische pijnpatiënten en hun omgeving. Om deze doelstelling te bereiken ontplooit de liga haar werking door lotgenootcontacten te ondersteunen, informatie aan te bieden, belangenbehartiging, behandeling van pijnpatiënten en het vergroten van de…
Het Vlaams patiëntenplatform is de koepelvereniging van 115 patiëntenverenigingen. Ze bouwen aan een betere levenskwaliteit voor mensen met een chronische aandoening en hun naasten. Ze doen dat door verenigingen samen te brengen, noden en knelpunten aan te kaarten, vertegenwoordiging en inspraak te verzekeren en mee het beleid vorm te geven. Groenveldstraat 15 3001 Heverlee www.vlaamspatientenplatform.be
De Vlaamse Vereniging voor Erfelijke Bindweefselaandoeningen vertegenwoordigt patiënten met erfelijke bindweefselaandoeningen zoals het Ehlers-Danlos syndroom, het Marfan syndroom, het Loeys-Dietz syndroom, Stickler, Cutis Laxa, de Aorta Aneurysma aandoeningen, Hypermobiel Syndroom (HSD) en andere minder gekende erfelijke bindweefselaandoeningen. De vereniging ondersteunt samenwerkingsinitiatieven op het gebied van onderzoek, bewustwordingscampagnes, belangenbehartiging, gemeenschapsopbouw en richt zich tot zowel patiënten…
Het Centrum voor Medische Genetica van het UZ Gent is een van de acht erkende Belgische centra voor menselijke erfelijkheid. Elk centrum is verbonden aan een Belgische universiteit. Het centrum heeft een uitgebreide expertise in de diagnose van erfelijke aandoeningen en zorg voor patiënten met een erfelijke aandoening. Ze organiseren raadplegingen, voeren genetische testen uit…