Na een carrière van 28 jaar als pediatrische kine- en fasciatherapeut, heb ik met veel pijn in het hart mijn praktijk moeten stopzetten als gevolg van een zeldzame erfelijke bindweefselaandoening. Vandaag sta ik als ervaringsdeskundige aan de andere kant van het spectrum en ben ik als voorzitter van vzw Yuuki een ambassadrice voor lotgenoten met HSD en hEDS. Met ons project Eds.Vlaanderen willen we up-to-date informatie aanbrengen voor medische zorgverstrekkers in Vlaanderen. Zelf heb ik meer dan 10 jaar moeten zoeken naar de juiste diagnose en behandeling ten koste van mijn job en levenskwaliteit. Daarom wil ik meehelpen om een verschil te maken. Ondanks mijn diagnostisch label en de dagelijkse beperkingen van mijn ziekte, heb ik nog steeds veel goesting om van ieder ‘goed’ moment iets moois te maken. Zo hoef ik mijn bagage als kinesitherapeut niet in de vuilbak te kieperen en kan ik vanuit mijn lijdensweg doorleefde raad geven. We richten ons daarbij hoofdzakelijk naar professionals, maar ook lotgenoten of mantelzorgers kunnen terecht voor prangende vragen.