Ik ben Amber, 29 jaar. Had altijd al wel hier en daar klachten maar zocht hier nooit iets achter. Niet het type dat snel naar de dokter gaat. Extreme rug– en hoofdpijn, gewrichten deels of geheel uit de kom, verzakkende organen, slecht slapen,  hypermobiel en slecht geheugen. Voor mijn rugklachten was ik regelmatig in behandeling bij kinesist of osteopaat.

Van kinds af aan had ik ook veel maag- en darmklachten. Buscopan was vaak mijn beste vriend. Heel veel angst- en paniekaanvallen. Een toets of examen, dan mocht ik studeren wat ik wilde, het moment zelf had ik telkens black-outs. Ook het slechte slapen was altijd al een rode draad in mijn leven. Meestal door de vele pijnklachten, een hoofd dat niet stil te krijgen was, concentratieproblemen,…

Op den duur werd het gewoon een ganse nacht wakker liggen. Slaapmedicatie was en is een groot taboe. Verslavend! Ik heb al zoveel medicatie gekregen die verslavend zou werken, maar al meermaals bewezen dat ik meteen ‘clean’ ben zonder afkickverschijnselen. Sinds mijn maagoperatie gaf de chirurg aan dat een goede slaap het beste was voor genezing, een hoge prioriteit dus. Maar dan zijn er andere artsen die hier anders over denken en moet ik weer afbouwen, lees niets slapen.

Als ik nu terugkijk naar het laatste jaar voor mijn ziekte is doorgebroken, heb ik veel signalen gekregen van mijn lichaam dat het niet goed meer ging. In januari 2018 was ik echt zo ziek dat ik amper op mijn benen kon staan. Ik kon amper nog iets eten omdat ik van alle voeding veel last ondervond. Verschrikkelijke buikklachten. Ondanks het vele sporten en amper iets eten, bleef ik maar bijkomen. In juli kreeg ik extreme buikklachten en liep ik krom van de pijn. Toen hielp enkele dagen rustiger aandoen nog om er terug bovenop te komen. In augustus nog een laatste keer met mijn ouders op vakantie, klaar om nadien een eigen stekje te gaan zoeken. We vierden vakantie!

Hoe de ziekte doorbrak…

Ik begon na de vakantie opnieuw te werken, tot er iets in mijn rug schoot. Heel mijn lichaam blokkeerde, ik kon niet meer links of rechts kijken. Maar toch bleef ik gaan. Tot dinsdag 4 september 2018. Thuis geschreven met een lumbago. Had ik toen geweten wat ik nu wist.

Ik stond aan het begin van mijn kruistocht. Steeds verder achteruit gaan. Hevige koortsaanvallen met een lichaamstemperatuur van 34°. Als je dan 38° hebt, dan weet je het wel! Pijn over het ganse lichaam, helse hoofdpijn, onverklaarbare infectiewaarden in mijn bloed. Vastgekluisterd aan mijn bed en soms de zetel. Eind september reden mijn ouders de eerste keer met me naar de spoed. ‘We zien niet echt iets’, dus rij maar naar huis. Maar na een consultatie bij een gastro-enteroloog was het resultaat een dubbele nierbekkenontsteking. Uitzonderlijk voor mijn leeftijd op beide nieren. Een ganse maand zware antibiotica. Infectiewaarden bleven zichtbaar in het bloed, koortsaanvallen, pijnen hielden aan, ook de allereerste keer een blaasinfectie. Er werd revalidatie voorgeschreven, want bewegen is belangrijk! Maar toen kreeg ik een uitval van de ganse linkerkant. Opnieuw bezoek aan spoed. Bloed- en urinestalen werden weer afgenomen. Maar ondanks alle hoge ontstekingswaarden in het bloed: ’Er is niets aan de hand’.

Dokters staakten de zoektocht, verwezen me door naar collega’s en andere ziekenhuizen. Ik was op den duur zo verzwakt dat mijn ouders beslisten om me vanaf dan te helpen bij het douchen. Ik was toen 24 jaar. Vreselijk om toe te geven dat het echt niet meer gaat. Tijdens een opname in een universitair ziekenhuis kreeg ik drie liter magnesium op drie dagen tijd. Ik voelde me iets beter. Maar al tijdens een eerste wandeling op de gang voelde ik mijn lichaam al opnieuw verzwakken. De volgende dag werd ik ontslagen. Voor het ontslag werd nog een stoelgangstaal afgenomen. Hieruit bleek dat ik een zware bacterie had in mijn stoelgang en dat ik in quarantaine moest gaan. Maar geen plaats in het ziekenhuis, dus thuis uitgezeten. Veel gewichtsverlies en voelde me maar zwakker worden.

Naar de psychiatrie…

Mijn ouders zagen me elke dag verder en verder achteruit gaan. In mijn dossiers schreven de dokters: ‘Ouders zijn overbezorgd. Het zit allemaal tussen patiënt haar twee oren’. Dit werd de nieuwe tendens in mijn medisch dossier. Ik kreeg mijn eerste van vele navolgende diagnoses: prikkelbaar darmsyndroom. Ook mijn eerste hulpmiddel kwam te voorschijn: een bekkenband. Als we ergens naar toe moesten, strompelde ik tussen mijn beide ouders in. Het onbegrip bij artsen werd steeds erger.

In mei 2019 had ik het echt gehad. Ik wilde een eind maken aan mijn leven. Ik werd opgenomen in de Psychiatrische Afdeling van een Algemeen Ziekenhuis. Hier kreeg ik te horen dat ik goed toneel kon spelen, zogezegd niets aan de hand tot mijn ouders kwamen. Het was de hel voor mij! Zelfs hier onbegrip. Ik kreeg de diagnose fibromyalgie en om de twee weken een magnesiumbaxter.

Na mijn ontslag vertrokken we opnieuw op vakantie. Daar kreeg ik de eerste nacht zoveel pijn en koorts, overgeven,… Maar wat moesten we doen? Naar spoed? Een geperforeerde appendix, kan die ook tussen je twee oren zitten? Het was bijna gedaan geweest met mij. Ik voelde me zo onbegrepen… De chirurg ging tijdens de operatie eens goed kijken in mijn buik of hij iets zag. Alles zag er goed uit. Maar enkele uren na operatie moesten ze me opnieuw dichtnaaien. Dit herhaalde zich nadien nog een keer. Nieuw op mijn lijstje: zeer slechte wondheling. Andere dokters vonden ook nog ernstige scoliose, reuma, hypermobiliteit, verkalking aan beide schouders, een goedaardig gezwel op mijn hypofyse.

Heb ik EDS?

En toen was er corona: geen onderzoeken, geen controles, geen dagopnames. Mijn ouders zagen me steeds verder wegkwijnen. Ze hadden in een krant al eens iets gelezen over een dokter-internist. Mensen getuigden over zijn aanpak. Wilden we dit proberen? Een lichtpuntje tijdens de lockdown. Bij hem kwam de eerste keer EDS naar voren. Tijdens een opname werd inderdaad hEDS vastgesteld door een klinisch geneticus. Maar door onvoldoende kennis ter zake werd ik doorverwezen naar een ander ziekenhuis. Geen genetische EDS vastgesteld? Dan heb je het niet. Had ik dan endometriose? Waardoor had ik zoveel pijn? Ik kon bijna niet meer naar het toilet gaan. Maar ja, het zat tussen mijn twee oren. Mijn ziekte was functioneel. Behandeling: opname in mind en body-afdeling. Ik gaf opnieuw aan dat ik dit niet zag zitten. ‘Patiënt weigert hulp’, werd aan mijn dossier toegevoegd.

Mijn nagels vielen uit, zowel van mijn vingers als van mijn tenen. Al grappend maakten de artsen zich er van af: ‘Wie is er op uw teen gaan staan?’. Ik sta ook over gans mijn lichaam vol met slecht helende wondes. ‘Krabwonden’, werd dan gezegd, maar hoe doe je dat zonder nagels? Dankzij een tip van een verpleegster om naar een podoloog te gaan, kwamen mijn nagels terug.

Eindelijk erkenning!

Mijn geloof in de medische wereld was volledig weg. Opnieuw kreeg ik het voorstel om me te laten opnemen in een mind en body-afdeling. Opgesloten worden in een volledig afgesloten afdeling. Geen contact meer met mijn ouders of wie dan ook. Twee maal in de week voor een nacht naar huis. Opgesloten worden omdat ik ziek ben? Waarom blijf ik dit toch allemaal volhouden? Voor mijn ouders. Zij bleven en blijven in me geloven.

Ik ben ook dankbaar dat mijn psycholoog en rouwconsulente er bleef in geloven. Zij gaf ook de aanzet om me in te schrijven bij de lotgenoten-vereniging in Nederland. Ik schreef me in op de wachtlijst bij een behandeld arts in Nederland met specialisatie EDS. Als ze me in België niet kunnen helpen, waarom dan niet in Nederland?

De eerste bijeenkomst met de lotgenoten was zowel voor mezelf als voor mijn ouders een verademing. Eindelijk erkenning! De wachtlijst in Nederland bedroeg meer dan een jaar. Via de lotgenoten kreeg ik het adres van een arts in België. Via huidbiopsie werd hEDS vastgesteld. Maar deze arts had eigenlijk geen tijd om me op te volgen. Behandelende artsen waren bijna allemaal Franstalig en onbereikbaar. Hier was ik dus ook geen stap verder mee.

Ondertussen ben ik nu in behandeling bij een revalidatie-arts in Nederland. Voor de derde keer vaststelling hEDS. Eindelijk een luisterend oor. Ik word serieus genomen! Het was niet mijn laatste diagnose: POTS, dysautonomie en MCAS. Mijn arts in Nederland zocht hulp voor me in België. Maar alle kosten zijn nu voor mij. Ook braces, splints en medicatie is allemaal voor mezelf want hEDS word niet erkend als ernstige ziekte.

Hoe moet het verder?

Mijn energiepeil is ver onder nul, de batterij is leeg van altijd te moeten vechten. Vechten tegen alles en iedereen, je stem te laten horen en opnieuw te falen. Toen ik enige tijd geleden het nieuws vernam dat 2 lotgenoten euthanasie vroegen door de strijd, de pijn en de torenhoge kosten, ging ik er nog eens extra bij stil staan. Ik werd nog meer geconfronteerd met hoe triest en uitzichtloos mijn situatie is.

Met deze getuigenis hoop ik artsen en andere zorgverleners de ogen te openen. Heeft u patiënten met aanhoudende, zogezegd niet verklaarbare klachten? Zijn zij hypermobiel? Kan deze patiënt hEDS of HSD hebben? Start uw kennismaking met de aandoening op www.eds.vlaanderen, waar medische en therapeutische informatie gebundeld wordt. Ik hoop uit de grond van mijn hart dat deze getuigenis er toe mag bijdragen dat lotgenoten in de toekomst sneller gediagnosticeerd en beter geholpen worden.

Dank u om mijn getuigenis serieus te hebben genomen. Dat is niet vanzelfsprekend als je EDS hebt…

Amber