De Ehlers-Danlos Society werd opgericht voor het verbeteren en versnellen van onderzoek en educatie met betrekking tot EDS en HSD. De organisatie ondersteunt de ontwikkeling van effectieve en toepasbare therapieën en werkt mee om het leven van individuele patiënten te verbeteren. De organisatie werd opgericht in 1985 in de USA, verbindt specialisten wereldwijd en is…

De missie van het European Reference Network on Connective Tissue and Musculoskeletal Diseases (ERN ReCONNET) is de verbetering van het beheer voor zeldzame bindweefsel- en musculo-skeletale ziektes in de Europese Unie. De doelstellingen zijn de samenwerking tussen de Europese stakeholders stimuleren, het aanbieden van hoog-gespecialiseerde zorg, promotie van verbeteringen in de kostenefficiënte diagnoseverstrekking, uitwisseling van…

OrphaNet is de portaalsite voor zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen. U vindt er informatie over zeldzame ziekten aan de hand van klinische tekenen en symptonen, een overzicht van de weesgeneesmiddelen en de expertisecentra en -netwerken. U kan er ook opzoekwerk doen diagnostische testen, klinische studies, patiëntenorganisaties en instellingen. OrphaNet is een website van het Institut National…

RaDiOrg – Rare Diseases Belgium – is de Belgische koepelvereniging voor mensen met een zeldzame ziekte. RaDiOrg is de nationale alliantie van EURORDIS, de Europese federatie voor zeldzame ziekten. De vereniging komt op voor de belangen van de patiënten, zowel nationaal als internationaal. RaDiOrg ijvert voor een betere levenskwaliteit van mensen met een zeldzame ziekte,…

Het Centrum voor Medische Genetica van het UZ Gent is een van de acht erkende Belgische centra voor menselijke erfelijkheid. Elk centrum is verbonden aan een Belgische universiteit. Het centrum heeft een uitgebreide expertise in de diagnose van erfelijke aandoeningen en zorg voor patiënten met een erfelijke aandoening. Ze organiseren raadplegingen, voeren genetische testen uit…