De Astma- en Allergiekoepel vzw is een informatie en documentatiecentrum rond astma en allergie en verdedigt de belangen van astmatische en allergische personen in de ruimst mogelijke zin. De belangrijkste doelstellingen zijn éénsluidende informatie verstrekken over astma en allergie, de belangen verdedigen van astmatische en allergische personen en samen met andere organisaties en instellingen projecten…
De Ehlers-Danlos Society werd opgericht voor het verbeteren en versnellen van onderzoek en educatie met betrekking tot EDS en HSD. De organisatie ondersteunt de ontwikkeling van effectieve en toepasbare therapieën en werkt mee om het leven van individuele patiënten te verbeteren. De organisatie werd opgericht in 1985 in de USA, verbindt specialisten wereldwijd en is…
De missie van het European Reference Network on Connective Tissue and Musculoskeletal Diseases (ERN ReCONNET) is de verbetering van het beheer voor zeldzame bindweefsel- en musculo-skeletale ziektes in de Europese Unie. De doelstellingen zijn de samenwerking tussen de Europese stakeholders stimuleren, het aanbieden van hoog-gespecialiseerde zorg, promotie van verbeteringen in de kostenefficiënte diagnoseverstrekking, uitwisseling van…
GERSED is de ‘Groupe d’etude et de recherche du syndrome d’Ehlers-Danlos Belgique’ en is de Waalse vereniging voor professionele zorgverleners en patiënten met het Ehlers-Danlos syndroom. De voorzitter van de vereniging is Dr. Stéphane Daens, die als specialist inwendige en reumatologie een uitgebreide kennis heeft van Ehlers-Danlos. Ninoofsesteenweg 244 1700 Dilbeek www.gersedbelgique.com
De Koning Boudewijn-stichting ondersteunt onder andere wetenschappelijk onderzoek en ontwikkelt nieuwe kansen zodat iedereen zijn gezondheid in eigen handen kan nemen en betrokken is bij het gebruik van zijn gegevens. De Stichting legt zich ook toe op de bekommernissen die voorkomen bij allerlei zeldzame ziekten. Dit is een aanvulling op het overheidsoptreden. Brederodestraat 21 –…
OrphaNet is de portaalsite voor zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen. U vindt er informatie over zeldzame ziekten aan de hand van klinische tekenen en symptonen, een overzicht van de weesgeneesmiddelen en de expertisecentra en -netwerken. U kan er ook opzoekwerk doen diagnostische testen, klinische studies, patiëntenorganisaties en instellingen. OrphaNet is een website van het Institut National…
Overdruksyndroom en Tarlov-cysten OSTC vzw is de patiëntenvereniging voor overdruksysteem en Tarlov-cysten. Overdruksyndroom of ‘idiomatisch cerebrospinaal drukdysregulatiesyndroom’ zorgt voor een oplopende druk in het ruggenmergkanaal. Deze verhoogde druk leidt tot irritatie van de zenuwvezeltjes en veroorzaakt pijnklachten in het hele ruggenmergkanaal. ‘Symptomatische sacrale Tarlov-cysten’ is een wereldwijd slecht gekende aandoening. Ongeacht de grootte van de cyste kunnen pijn en neurologische…
RaDiOrg – Rare Diseases Belgium – is de Belgische koepelvereniging voor mensen met een zeldzame ziekte. RaDiOrg is de nationale alliantie van EURORDIS, de Europese federatie voor zeldzame ziekten. De vereniging komt op voor de belangen van de patiënten, zowel nationaal als internationaal. RaDiOrg ijvert voor een betere levenskwaliteit van mensen met een zeldzame ziekte,…
Samana is een vereniging van én voor mensen met een chronische ziekte of zorgnood, hun mantelzorgers en vrijwilligers. Daarom werkt Samana aan een warm sociaal contact, het opbouwen en verstevigen van een sociaal netwerk en het voeden van geluk, welzijn en draagkracht. Samana verdedigt de belangen van betrokkenen waarbij getuigenissen en ervaringsdeskundigheid van mensen met…
De Vereniging van Ehlers-Danlos-patiënten (VED) is de Nederlandse patiëntenorgansiatie en bestaat sinds 1984. De vereniging heeft als eerste doel informatie over het syndroom van Ehlers-Danlos te verzamelen en te verspreiden in Nederland. Daarnaast treedt zij op als landelijk contact- en aanspreekpunt, zowel voor patiënten als naar buiten. Ook fungeert de vereniging als belangenbehartiger, een taak…