In België zijn er vermoedelijk een 6.000 zeldzame ziekten, die meer dan 500.000 mensen treffen. Dat is circa 5% van de volledige bevolking. 400 ziekten zijn verantwoordelijk voor 85% van alle aandoeningen. De meeste zeldzame ziekten zijn genetisch van oorsprong.

Zeldzaam wil zeggen dat het voorkomt bij minder dan 1 op 2.000 mensen. hEDS flirt met die grens, HSD is met zijn 1 op 600 dus eigenlijk helemaal niet zeldzaam.

Voor al die ziekten gelden vaak dezelfde obstakels: een lange zoektocht naar de correcte diagnose, gebrek aan doeltreffende behandelingen en moeilijke toegang tot optimale en betaalbare zorg.

En veel onbegrip: in de onmiddellijk omgeving, zowel als bij de arts, therapeut en zorgverlener. Heel wat van hen zijn medisch getraumatiseerd doordat zij als hypochonder bestempeld werden. Omdat er te weinig kennis en expertise beschikbaar is.

Radiorg Belgium is de Belgische koepelvereniging voor mensen met een zeldzame ziekte. Zij tellen meer dan 80 verenigingen voor specifieke zeldzame ziekten en tellen ook honderden individuele leden met een ziekte waarvoor geen vereniging bestaat.