OrphaNet is de portaalsite voor zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen. U vindt er informatie over zeldzame ziekten aan de hand van klinische tekenen en symptonen, een overzicht van de weesgeneesmiddelen en de expertisecentra en -netwerken. U kan er ook opzoekwerk doen diagnostische testen, klinische studies, patiëntenorganisaties en instellingen. OrphaNet is een website van het Institut National…
Overdruksyndroom en Tarlov-cysten OSTC vzw is de patiëntenvereniging voor overdruksysteem en Tarlov-cysten. Overdruksyndroom of ‘idiomatisch cerebrospinaal drukdysregulatiesyndroom’ zorgt voor een oplopende druk in het ruggenmergkanaal. Deze verhoogde druk leidt tot irritatie van de zenuwvezeltjes en veroorzaakt pijnklachten in het hele ruggenmergkanaal. ‘Symptomatische sacrale Tarlov-cysten’ is een wereldwijd slecht gekende aandoening. Ongeacht de grootte van de cyste kunnen pijn en neurologische…
Als organisatie opgericht door mensen met aanhoudende pijn, erkent en valideert Pijnpunt vzw de uitdagingen die 1 op 4 Belgen elke dag doorstaan. Wij streven ernaar de belangrijkste bron van steun te zijn voor mensen die leven met pijn, maar ook voor hun verzorgers en zorgverleners. We informeren, brengen mensen met elkaar in contact en…
RaDiOrg – Rare Diseases Belgium – is de Belgische koepelvereniging voor mensen met een zeldzame ziekte. RaDiOrg is de nationale alliantie van EURORDIS, de Europese federatie voor zeldzame ziekten. De vereniging komt op voor de belangen van de patiënten, zowel nationaal als internationaal. RaDiOrg ijvert voor een betere levenskwaliteit van mensen met een zeldzame ziekte,…
Waar beweging stroomt: Reva L’Eau is een praktijk voor Kinesitherapie, Hydrotherapie en Logopedie. De patiënt en zijn omgeving staan centraal met een persoonsgerichte aanpak. Specifiek Louka Van den Eynde is onder andere gespecialiseerd in patiënten met bindweefselaandoeningen. Jan Frans Gellyncklaan 47 – 2540 Hove www.revaleau.be
Delphine Van Damme van Therapunt heeft de voorbije jaren een ruime ervaring uitgebouwd voor de therapeutische behandeling van EDS-patiënten. Zo volgde zij ook het ECHO-programma van The Ehlers Danlos Society. Hier kan u zeker terecht voor een kwaliteitsvolle kinesitherapeutische begeleiding aan de hand van een concreet behandelplan volgens onder andere het Muldowney-protocol. Gravenhuisstraat 27 –…
Samana is een vereniging van én voor mensen met een chronische ziekte of zorgnood, hun mantelzorgers en vrijwilligers. Daarom werkt Samana aan een warm sociaal contact, het opbouwen en verstevigen van een sociaal netwerk en het voeden van geluk, welzijn en draagkracht. Samana verdedigt de belangen van betrokkenen waarbij getuigenissen en ervaringsdeskundigheid van mensen met…
School & Ziekzijn is een vrijwilligersorganisatie die zorgt voor individueel onderwijs aan zieke leerlingen. Kinderen en jongeren uit de basisschool en het secundair onderwijs (5-18 jaar) die langdurig of vaak afwezig zijn op school door een ongeval, ziekte, heelkundige ingreep of psychische problemen krijgen kosteloos les thuis en soms in het ziekenhuis. School & Ziekzijn…
De Vereniging van Ehlers-Danlos-patiënten (VED) is de Nederlandse patiëntenorgansiatie en bestaat sinds 1984. De vereniging heeft als eerste doel informatie over het syndroom van Ehlers-Danlos te verzamelen en te verspreiden in Nederland. Daarnaast treedt zij op als landelijk contact- en aanspreekpunt, zowel voor patiënten als naar buiten. Ook fungeert de vereniging als belangenbehartiger, een taak…
Het online trefpunt voor mantelzorgers en zij die met hen samenwerken. Hier verzamelen en verbinden we actuele kennis en informatie over mantelzorg. Je staat er als mantelzorger niet alleen voor! info@expertisepuntmantelzorg.be www.mantelzorgers.be