Lynn De Pelsmaeker (36) heeft de aangeboren bindweefselziekte EDS en daardoor heeft ze veel te soepele gewrichten. De aandoening tast ook organen en spieren aan, waardoor ze chronische pijn voelt en vaak op een rolstoel aangewezen is. Ze doet een beroep op gezinshulp om haar huishouden en boodschappen te doen. Vorig jaar sloeg ze alarm…
Amber is een jongedame van 29 jaar. Heel haar leven kampt zij al met allerlei medische klachten. Vaak werd ze niet serieus genomen door haar zorgverstrekkers. Na een lange medische zoektocht werd hEDS bij haar gediagnosticeerd. Ze schreef haar lijdensweg voor ons uit. Lees hier haar aangrijpende getuigenis en deel die met uw netwerk. Samen…
Klaas Willems heeft muscoviscidose en zou hoogstens 25 jaar oud worden. De passie voor het bergbeklimmen gaf hem de drive om veel verder te gaan dan iemand ooit had durven geloven. Klaas is 37 jaar nu. In de documentaire ‘Still Alive’ getuigt hij over de rol die sport en beweging speelt in het stabiliseren van…
Heeft u ze ook gezien? Die twee berichten in de pers van Joke en Shanna die ten einde raad zijn door een ontoereikend zorgbudget en daarom kiezen voor euthanasie? Joke en Shanna lijden aan het Ehlers-Danlos-syndroom, afgekort als EDS. Bindweefsel is overal aanwezig in ons lichaam. Doordat dit bij EDS-patiënten te zwak is, kunnen zich…
Fabienne Dujardin legt in dit interview in Prikkel uit dat ze het bewustzijn voor hEDS en HSD in Vlaanderen wil vergroten. Prikkel is het tijdschrift van de Vlaamse Pijnliga.
29 dec, 2022 |
Millions have the same ‘bendy body’ disease as my daughter. Why isn’t the medical profession paying more attention?
Sarah Lazarus vertelt over hoe haar 15-jarige dochter Poppy gediagnostiseerd werd met hEDS. Lees hier het volledige artikel.