Eds.Vlaanderen ontwikkelde ziekenhuispasjes voor EDS, hEDS en HSD in uitvoering van het project van De Warmste Week. Dit project heeft als doel om onzichtbare aandoeningen zichtbaar te maken. Een ziekenhuispasje geeft duidelijk aan dat de patiënt lijdt aan EDS, hEDS of HSD. Een ziekenhuispasje kan de patiënt afgeven bij een ziekenhuisverblijf of een medische ingreep….
Greg Balemans, 27 jaar, leeft met vasculair Ehlers-Danlos-syndroom. Door de zeer fragiele bloedvaten is de gemiddelde levensverwachting 40 jaar. Er is geen kans op genezing. Prof. Dr. Bart Loeys van het UZ Antwerpen wil een klinisch onderzoek opzetten naar de werking van spironolacton, dat veelbelovend lijkt voor de bescherming van de bloedvaten. Onderzoeksinstellingen in Europese…
Onze eerste groep van kinesitherapeuten studeerde af na een intensieve opleiding over symptomatische en syndromale hypermobiliteit. Met een stevige rugzak aan medische kennis en technieken gaan zij de niet-vanzelfsprekende weg op om patiënten met EDS, hEDS en HSD de therapeutische zorg te geven die ze nodig hebben. Na de 7 lesdagen in het najaar kwamen…
Patiënten met een zeldzame ziekte krijgen gemiddeld pas na 5 jaar de juiste diagnose: een nieuw plan van minister van Volksgezondheid Vandenbroucke (Vooruit) zet in op snellere diagnose en behandeling. Bij baby’s gaat het meestal sneller. Bij volwassenen kan het oplopen tot meer dan 10 jaar. Sommigen vinden nooit een verklaring voor hun klachten, bij anderen…
Samen met 12 cursisten zijn we gestart aan onze opleiding over syndromale en symptomatische hypermobiliteit voor kinesitherapeuten. Op de eerste cursusdag doken we na een introductie en inleidende casus meteen in de oefentherapie. Op de tweede cursusdag kregen we uitleg van Stijn Roose (European Hip Center) over heupdysplasie en van Katina McCulloch (Waves) over medische…
Op 4 september 2025 vond de eerste LOK voor huisartsen plaats in Brugge. In de huisartsenwachtpost verzamelden 15 artsen voor een toelichting over symptomatische en syndromale hypermobiliteit. Zij kregen antwoorden op vragen zoals hoe een hypermobiliteitstest te doen, hoe wordt een diagnose gesteld, naar wie doorverwijzen, wat zijn de comorbiditeiten, wat is het belang van…
Op 22 mei gaven Fabienne Dujardin en Bert Vanholen van Eds.Vlaanderen, samen met Paul Sercu van de BodyMind Academy, een LOK voor kinesisten over symptomatische en syndromale hypermobiliteit. Om een EDS- of HSD-patiënt correct kinesitherapeutisch te behandelen, zijn er heel wat aandachtspunten waar die moet mee rekening houden. We zien vaak dat door onvoldoende kennis…
Mei is EDS & HSD Awareness Month. Waarom worden deze mensen zo moeilijk geholpen? En wat is het belang van een correcte en snelle diagnose? Professor Lara Bloom, CEO van de Ehlers Danlos Society, schreef een artikel met de huidige uitdagingen voor deze aandoeningen. Lees zeker even haar verhaal.
Heel wat kinesisten behandelen EDS- en HSD-patiënten en zitten met heel wat vragen over de juiste behandeling. Deze cursusdag op 25 april focuste op deze groep van zorgverleners. Eerst werd een overzicht gegeven van de problematiek van de aandoening, dan werd geoefend op de behandeltafels. Vanuit haar ervaringsdeskundigheid gaf Fabienne Dujardin inzichten hoe je best…
Het UZ Gent organiseerde samen met Eds.Vlaanderen op 24 februari 2024 het eerste symposium over symptomatische hypermobiliteit in Vlaanderen. Het symposium was volledig volzet en een groot inhoudelijk succes. Na een algemene voorstelling van EDS en HSD door Prof. Dr. Fransiska Malfait, Diensthoofd van het Centrum van Medische Genetica van het UZ Gent, kregen we…