Eds.Vlaanderen ontwikkelde ziekenhuispasjes voor EDS, hEDS en HSD in uitvoering van het project van De Warmste Week. Dit project heeft als doel om onzichtbare aandoeningen zichtbaar te maken. Een ziekenhuispasje geeft duidelijk aan dat de patiënt lijdt aan EDS, hEDS of HSD. Een ziekenhuispasje kan de patiënt afgeven bij een ziekenhuisverblijf of een medische ingreep….
Greg Balemans, 27 jaar, leeft met vasculair Ehlers-Danlos-syndroom. Door de zeer fragiele bloedvaten is de gemiddelde levensverwachting 40 jaar. Er is geen kans op genezing. Prof. Dr. Bart Loeys van het UZ Antwerpen wil een klinisch onderzoek opzetten naar de werking van spironolacton, dat veelbelovend lijkt voor de bescherming van de bloedvaten. Onderzoeksinstellingen in Europese…
Onze eerste groep van kinesitherapeuten studeerde af na een intensieve opleiding over symptomatische en syndromale hypermobiliteit. Met een stevige rugzak aan medische kennis en technieken gaan zij de niet-vanzelfsprekende weg op om patiënten met EDS, hEDS en HSD de therapeutische zorg te geven die ze nodig hebben. Na de 7 lesdagen in het najaar kwamen…
Patiënten met een zeldzame ziekte krijgen gemiddeld pas na 5 jaar de juiste diagnose: een nieuw plan van minister van Volksgezondheid Vandenbroucke (Vooruit) zet in op snellere diagnose en behandeling. Bij baby’s gaat het meestal sneller. Bij volwassenen kan het oplopen tot meer dan 10 jaar. Sommigen vinden nooit een verklaring voor hun klachten, bij anderen…
Dankzij de steun van De Warmste Week kan Eds.Vlaanderen de werking uitbreiden naar het sensibiliseren van de bevolking en het medisch-therapeutisch ondersteunen van patiënten. EDS/HSD-patiënten verdienen Erkenning, een snelle Diagnose gevolgd door de juiste zorg en voldoende Steun. 3 pijlers waarvan de eerste letters niet toevallig EDS spellen. Lees er meer over op onze projectpagina van…
Fabienne en Lynn van Eds.Vlaanderen hadden een ontmoeting met Eva en Karlien van Bednet. Elke leerling van 5 tot 18 jaar in zowel het gewoon als bijzonder onderwijs, die omwille van eenmedische reden langdurig afwezig is van school, kan beroep doen op Bednet. Leerlingen waarvan verwacht wordt dat ze 4 weken of meer dan 36…
Ingrid is floriste, naast bestuurder van Eds.Vlaanderen. Zij heeft een braakliggend, verwilderd stukje stad tot een bloeiende tuin omgetoverd. Ze teelt er ecologische bloemen die ze verkoopt ten voordele van Eds.Vlaanderen. Het zorglandschap voor mensen met EDS en HSD is in Vlaanderen namelijk ook braakliggend terrein. Vaak voelt het als een wildernis waarin men verloren…
Mei is EDS & HSD Awareness Month. Waarom worden deze mensen zo moeilijk geholpen? En wat is het belang van een correcte en snelle diagnose? Professor Lara Bloom, CEO van de Ehlers Danlos Society, schreef een artikel met de huidige uitdagingen voor deze aandoeningen. Lees zeker even haar verhaal.
De actie van triatleet Maxim voor Eds.Vlaanderen en meer awareness rond EDS en HSD bleef niet onopgemerkt! Het team Deskundigen Tewerkstellingsondersteunende Maatregelen van de VDAB was nieuwsgierig om meer te weten en nodigde ons uit voor een vorming. Samen bespraken we de impact van EDS en HSD op het dagelijkse en professionele leven en welke…
Op 31 augustus vierden we samen met onze zustervereniging voor Ehlers-Danlos in Nederland de 25ste koffieleute te Sittard. Dat is een lotgenotenontmoeting waar enerzijds uitleg wordt gegeven over nieuwe ontwikkelingen, anderzijds samen een lekkere tas koffie wordt gedronken. Een dikke proficiat voor deze volgehouden inspanning! Op de foto van links naar rechts: Bert Vanholen (Eds.Vlaanderen),…