Dankzij de steun van De Warmste Week kan Eds.Vlaanderen de werking uitbreiden naar het sensibiliseren van de bevolking en het medisch-therapeutisch ondersteunen van patiënten. EDS/HSD-patiënten verdienen Erkenning, een snelle Diagnose gevolgd door de juiste zorg en voldoende Steun. 3 pijlers waarvan de eerste letters niet toevallig EDS spellen. Lees er meer over op onze projectpagina van…
Fabienne en Lynn van Eds.Vlaanderen hadden een ontmoeting met Eva en Karlien van Bednet. Elke leerling van 5 tot 18 jaar in zowel het gewoon als bijzonder onderwijs, die omwille van eenmedische reden langdurig afwezig is van school, kan beroep doen op Bednet. Leerlingen waarvan verwacht wordt dat ze 4 weken of meer dan 36…
Ingrid is floriste, naast bestuurder van Eds.Vlaanderen. Zij heeft een braakliggend, verwilderd stukje stad tot een bloeiende tuin omgetoverd. Ze teelt er ecologische bloemen die ze verkoopt ten voordele van Eds.Vlaanderen. Het zorglandschap voor mensen met EDS en HSD is in Vlaanderen namelijk ook braakliggend terrein. Vaak voelt het als een wildernis waarin men verloren…
Mei is EDS & HSD Awareness Month. Waarom worden deze mensen zo moeilijk geholpen? En wat is het belang van een correcte en snelle diagnose? Professor Lara Bloom, CEO van de Ehlers Danlos Society, schreef een artikel met de huidige uitdagingen voor deze aandoeningen. Lees zeker even haar verhaal.
De actie van triatleet Maxim voor Eds.Vlaanderen en meer awareness rond EDS en HSD bleef niet onopgemerkt! Het team Deskundigen Tewerkstellingsondersteunende Maatregelen van de VDAB was nieuwsgierig om meer te weten en nodigde ons uit voor een vorming. Samen bespraken we de impact van EDS en HSD op het dagelijkse en professionele leven en welke…
Op 31 augustus vierden we samen met onze zustervereniging voor Ehlers-Danlos in Nederland de 25ste koffieleute te Sittard. Dat is een lotgenotenontmoeting waar enerzijds uitleg wordt gegeven over nieuwe ontwikkelingen, anderzijds samen een lekkere tas koffie wordt gedronken. Een dikke proficiat voor deze volgehouden inspanning! Op de foto van links naar rechts: Bert Vanholen (Eds.Vlaanderen),…
Maxim is al enkele maanden aan het trainen voor de Iron Man 70.3 van Duisburg op 1 september 2024. Hij neemt deel met als doel om de bekendheid van EDS in Vlaanderen te vergroten. In het weekend van 27 en 28 juli verscheen de getuigenis van Maxim – samen met ouders Janine en Paul –…
Annelotte heeft hEDS en getuigt in Het Laatste Nieuws over haar ziekte en de impact ervan op haar leven. Lees het artikel in Het Laatste Nieuws hier.
Heel wat kinesisten behandelen EDS- en HSD-patiënten en zitten met heel wat vragen over de juiste behandeling. Deze cursusdag op 25 april focuste op deze groep van zorgverleners. Eerst werd een overzicht gegeven van de problematiek van de aandoening, dan werd geoefend op de behandeltafels. Vanuit haar ervaringsdeskundigheid gaf Fabienne Dujardin inzichten hoe je best…
Onze website bestaat precies 1 jaar. Op 12 april 2023 werd deze nieuwe informatiebron voor hEDS en HSD beschikbaar. U vindt er een overzicht van de medische kennis over deze bindweefselaandoeningen in Vlaanderen. Door de sterke verbanden met de websites van The Ehlers Danlos Society en de Nederlandse Vereniging voor Ehlers-Danlos-patiënten is ook de mondiale…