Heeft u ze ook gezien? Die twee berichten in de pers van Joke en Shanna die ten einde raad zijn door een ontoereikend zorgbudget en daarom kiezen voor euthanasie? Joke en Shanna lijden aan het Ehlers-Danlos-syndroom, afgekort als EDS. Bindweefsel is overal aanwezig in ons lichaam. Doordat dit bij EDS-patiënten te zwak is, kunnen zich…
Fabienne Dujardin legt in dit interview in Prikkel uit dat ze het bewustzijn voor hEDS en HSD in Vlaanderen wil vergroten. Prikkel is het tijdschrift van de Vlaamse Pijnliga.
29 dec, 2022 |
Millions have the same ‘bendy body’ disease as my daughter. Why isn’t the medical profession paying more attention?
Sarah Lazarus vertelt over hoe haar 15-jarige dochter Poppy gediagnostiseerd werd met hEDS. Lees hier het volledige artikel.
Alle hulp is welkom!
WILT U ONZE WERKING ONDERSTEUNEN?
Een patiënt die de diagnose HSD of hEDS krijgt, de best mogelijke zorg geven: dat is ons doel. Informatie verzamelen en verspreiden, een website, communicatiemiddelen,… Dat kost allemaal een aardig bedrag. Daarom kunnen wij uw financiële hulp zeker gebruiken. U kan ons steunen door een gift of als sponsor. Of door uw online aankopen via Trooper te doen. Of denkt u dat u op een andere manier kan bijdragen aan onze werking? Laat het ons dan zeker weten...