Auteur: Admin

Fabienne Dujardin van Eds.Vlaanderen gaf samen met Tine Steel, lesgeefster VKOH, een opleiding voor pediatrische kinesisten te Brugge. Na een algemene inleiding over de complexiteit van de problematiek bij kinderen en adolescenten werd dieper ingegaan op de technieken die gebruikt kunnen worden bij de begeleiding van kinderen met symptomatische hypermobiliteit. Zo kon Fabienne haar kennis…

Het UZ Gent organiseerde samen met Eds.Vlaanderen op 24 februari 2024 het eerste symposium over symptomatische hypermobiliteit in Vlaanderen. Het symposium was volledig volzet en een groot inhoudelijk succes. Na een algemene voorstelling van EDS en HSD door Prof. Dr. Fransiska Malfait, Diensthoofd van het Centrum van Medische Genetica van het UZ Gent, kregen we…

Fabienne Dujardin en Bert Vanholen van Eds.Vlaanderen hadden in Gent een ontmoeting met Lara Bloom, de CEO van The Ehlers-Danlos Society. Dankzij de internationale coördinatie van EDS-gerelateerd wetenschappelijk onderzoek worden stappen voorwaarts gezet met betrekking tot de erkenning van HSD en hEDS. De organisatie heeft daarvoor een team van een 25-tal mensen, een raad van…

Peilt het ingangsexamen arts voldoende naar de psychosociale vaardigheden van de toekomstige artsen? Deze vraag neemt auteur Bert Leysen als uitgangspunt voor het opiniestuk op de website van Patient Empowerment. Dit onderwerp sluit aan bij het wetenschappelijk artikel van Halverson et al. (2023) over Clinician-associated traumatization from difficult medical encounters waaruit blijkt dat het merendeel…

Steeds meer onderzoek suggereert verbanden tussen neurodivergentie en syndromale hypermobiliteit. In een artikel van The British Psychological Society wordt dieper ingegaan op deze nieuwe inzichten. Zo onderzochten in 2012 Dr. Jessica Eccles of Sussex University en haar collega’s de hersenstructuur van hypermobiele personen nadat zij opmerkten dat veel autistische mensen in hun kliniek vormen van hypermobiliteit…

Lynn De Pelsmaeker (36) heeft de aangeboren bindweefselziekte EDS en daardoor heeft ze veel te soepele gewrichten. De aandoening tast ook organen en spieren aan, waardoor ze chronische pijn voelt en vaak op een rolstoel aangewezen is. Ze doet een beroep op gezinshulp om haar huishouden en boodschappen te doen. Vorig jaar sloeg ze alarm…

Amber is een jongedame van 29 jaar. Heel haar leven kampt zij al met allerlei medische klachten. Vaak werd ze niet serieus genomen door haar zorgverstrekkers. Na een lange medische zoektocht werd hEDS bij haar gediagnosticeerd. Ze schreef haar lijdensweg voor ons uit. Lees hier haar aangrijpende getuigenis en deel die met uw netwerk. Samen…

Prof. Dr. Mark Scheper studeerde fysiotherapie aan Hogeschool Rotterdam en vervolgens Bewegingswetenschappen aan de Vrije Universiteit van Amsterdam. In 2019 promoveerde hij binnen de kindergeneeskunde en genetica aan de Universiteit van Amsterdam met het proefschrift getiteld ‘Hypermobility syndrome and Ehlers-Danlos syndrome (hypermobility type): Unravelling the concepts of disability during childhood. Momenteel is hij verbonden aan de…

Klaas Willems heeft muscoviscidose en zou hoogstens 25 jaar oud worden. De passie voor het bergbeklimmen gaf hem de drive om veel verder te gaan dan iemand ooit had durven geloven. Klaas is 37 jaar nu. In de documentaire ‘Still Alive’ getuigt hij over de rol die sport en beweging speelt in het stabiliseren van…

Heeft u ze ook gezien? Die twee berichten in de pers van Joke en Shanna die ten einde raad zijn door een ontoereikend zorgbudget en daarom kiezen voor euthanasie? Joke en Shanna lijden aan het Ehlers-Danlos-syndroom, afgekort als EDS. Bindweefsel is overal aanwezig in ons lichaam. Doordat dit bij EDS-patiënten te zwak is, kunnen zich…