Op 31 augustus vierden we samen met onze zustervereniging voor Ehlers-Danlos in Nederland de 25ste koffieleute te Sittard. Dat is een lotgenotenontmoeting waar enerzijds uitleg wordt gegeven over nieuwe ontwikkelingen, anderzijds samen een lekkere tas koffie wordt gedronken. Een dikke proficiat voor deze volgehouden inspanning! Op de foto van links naar rechts: Bert Vanholen (Eds.Vlaanderen),…
Maxim is al enkele maanden aan het trainen voor de Iron Man 70.3 van Duisburg op 1 september 2024. Hij neemt deel met als doel om de bekendheid van EDS in Vlaanderen te vergroten. In het weekend van 27 en 28 juli verscheen de getuigenis van Maxim – samen met ouders Janine en Paul –…
Annelotte heeft hEDS en getuigt in Het Laatste Nieuws over haar ziekte en de impact ervan op haar leven. Lees het artikel in Het Laatste Nieuws hier.
Heel wat kinesisten behandelen EDS- en HSD-patiënten en zitten met heel wat vragen over de juiste behandeling. Deze cursusdag op 25 april focuste op deze groep van zorgverleners. Eerst werd een overzicht gegeven van de problematiek van de aandoening, dan werd geoefend op de behandeltafels. Vanuit haar ervaringsdeskundigheid gaf Fabienne Dujardin inzichten hoe je best…
Onze website bestaat precies 1 jaar. Op 12 april 2023 werd deze nieuwe informatiebron voor hEDS en HSD beschikbaar. U vindt er een overzicht van de medische kennis over deze bindweefselaandoeningen in Vlaanderen. Door de sterke verbanden met de websites van The Ehlers Danlos Society en de Nederlandse Vereniging voor Ehlers-Danlos-patiënten is ook de mondiale…
Fabienne Dujardin van Eds.Vlaanderen gaf samen met Tine Steel, lesgeefster VKOH, een opleiding voor pediatrische kinesisten te Brugge. Na een algemene inleiding over de complexiteit van de problematiek bij kinderen en adolescenten werd dieper ingegaan op de technieken die gebruikt kunnen worden bij de begeleiding van kinderen met symptomatische hypermobiliteit. Zo kon Fabienne haar kennis…
Het UZ Gent organiseerde samen met Eds.Vlaanderen op 24 februari 2024 het eerste symposium over symptomatische hypermobiliteit in Vlaanderen. Het symposium was volledig volzet en een groot inhoudelijk succes. Na een algemene voorstelling van EDS en HSD door Prof. Dr. Fransiska Malfait, Diensthoofd van het Centrum van Medische Genetica van het UZ Gent, kregen we…
Fabienne Dujardin en Bert Vanholen van Eds.Vlaanderen hadden in Gent een ontmoeting met Lara Bloom, de CEO van The Ehlers-Danlos Society. Dankzij de internationale coördinatie van EDS-gerelateerd wetenschappelijk onderzoek worden stappen voorwaarts gezet met betrekking tot de erkenning van HSD en hEDS. De organisatie heeft daarvoor een team van een 25-tal mensen, een raad van…
Peilt het ingangsexamen arts voldoende naar de psychosociale vaardigheden van de toekomstige artsen? Deze vraag neemt auteur Bert Leysen als uitgangspunt voor het opiniestuk op de website van Patient Empowerment. Dit onderwerp sluit aan bij het wetenschappelijk artikel van Halverson et al. (2023) over Clinician-associated traumatization from difficult medical encounters waaruit blijkt dat het merendeel…
Steeds meer onderzoek suggereert verbanden tussen neurodivergentie en syndromale hypermobiliteit. In een artikel van The British Psychological Society wordt dieper ingegaan op deze nieuwe inzichten. Zo onderzochten in 2012 Dr. Jessica Eccles of Sussex University en haar collega’s de hersenstructuur van hypermobiele personen nadat zij opmerkten dat veel autistische mensen in hun kliniek vormen van hypermobiliteit…
Alle hulp is welkom!
WILT U ONZE WERKING ONDERSTEUNEN?
Een patiënt die de diagnose HSD of hEDS krijgt, de best mogelijke zorg geven: dat is ons doel. Informatie verzamelen en verspreiden, een website, communicatiemiddelen,… Dat kost allemaal een aardig bedrag. Daarom kunnen wij uw financiële hulp zeker gebruiken. U kan ons steunen door een gift of als sponsor. Of door uw online aankopen via Trooper te doen. Of denkt u dat u op een andere manier kan bijdragen aan onze werking? Laat het ons dan zeker weten...