Left Sidebar

24 feb, 2024 |

Symposium UZ Gent over EDS en HSD was een groot succes!

Het UZ Gent organiseerde samen met Eds.Vlaanderen op 24 februari 2024 het eerste symposium over symptomatische hypermobiliteit in Vlaanderen. Het symposium was volledig volzet en een groot inhoudelijk succes. Na een algemene voorstelling van EDS en HSD door Prof. Dr. Fransiska Malfait, Diensthoofd van het Centrum van Medische Genetica van het UZ Gent, kregen we…

27 jan, 2024 |

Meet-and-greet Lara Bloom

Fabienne Dujardin en Bert Vanholen van Eds.Vlaanderen hadden in Gent een ontmoeting met Lara Bloom, de CEO van The Ehlers-Danlos Society. Dankzij de internationale coördinatie van EDS-gerelateerd wetenschappelijk onderzoek worden stappen voorwaarts gezet met betrekking tot de erkenning van HSD en hEDS. De organisatie heeft daarvoor een team van een 25-tal mensen, een raad van…

23 jan, 2024 |

Wie mag dokter worden?

Peilt het ingangsexamen arts voldoende naar de psychosociale vaardigheden van de toekomstige artsen? Deze vraag neemt auteur Bert Leysen als uitgangspunt voor het opiniestuk op de website van Patient Empowerment. Dit onderwerp sluit aan bij het wetenschappelijk artikel van Halverson et al. (2023) over Clinician-associated traumatization from difficult medical encounters waaruit blijkt dat het merendeel…

11 jan, 2024 |

Neurodivergentie en hypermobiliteit?

Steeds meer onderzoek suggereert verbanden tussen neurodivergentie en syndromale hypermobiliteit. In een artikel van The British Psychological Society wordt dieper ingegaan op deze nieuwe inzichten. Zo onderzochten in 2012 Dr. Jessica Eccles of Sussex University en haar collega’s de hersenstructuur van hypermobiele personen nadat zij opmerkten dat veel autistische mensen in hun kliniek vormen van hypermobiliteit…

2 jan, 2024 |

Chronisch zieken zijn helden!

Lynn De Pelsmaeker (36) heeft de aangeboren bindweefselziekte EDS en daardoor heeft ze veel te soepele gewrichten. De aandoening tast ook organen en spieren aan, waardoor ze chronische pijn voelt en vaak op een rolstoel aangewezen is. Ze doet een beroep op gezinshulp om haar huishouden en boodschappen te doen. Vorig jaar sloeg ze alarm…

10 dec, 2023 |

Ik ben Amber en heb hEDS

Amber is een jongedame van 29 jaar. Heel haar leven kampt zij al met allerlei medische klachten. Vaak werd ze niet serieus genomen door haar zorgverstrekkers. Na een lange medische zoektocht werd hEDS bij haar gediagnosticeerd. Ze schreef haar lijdensweg voor ons uit. Lees hier haar aangrijpende getuigenis en deel die met uw netwerk. Samen…

30 okt, 2023 |

Opleiding Prof. Dr. Mark Scheper groot succes

Prof. Dr. Mark Scheper studeerde fysiotherapie aan Hogeschool Rotterdam en vervolgens Bewegingswetenschappen aan de Vrije Universiteit van Amsterdam. In 2019 promoveerde hij binnen de kindergeneeskunde en genetica aan de Universiteit van Amsterdam met het proefschrift getiteld ‘Hypermobility syndrome and Ehlers-Danlos syndrome (hypermobility type): Unravelling the concepts of disability during childhood. Momenteel is hij verbonden aan de…

9 okt, 2023 |

Still Alive – Bewegen om te kunnen leven…

Klaas Willems heeft muscoviscidose en zou hoogstens 25 jaar oud worden. De passie voor het bergbeklimmen gaf hem de drive om veel verder te gaan dan iemand ooit had durven geloven. Klaas is 37 jaar nu. In de documentaire ‘Still Alive’ getuigt hij over de rol die sport en beweging speelt in het stabiliseren van…

22 sep, 2023 |

Ten einde raad door EDS…

Heeft u ze ook gezien? Die twee berichten in de pers van Joke en Shanna die ten einde raad zijn door een ontoereikend zorgbudget en daarom kiezen voor euthanasie? Joke en Shanna lijden aan het Ehlers-Danlos-syndroom, afgekort als EDS. Bindweefsel is overal aanwezig in ons lichaam. Doordat dit bij EDS-patiënten te zwak is, kunnen zich…

22 mrt, 2023 |

Interview Prikkel – Vlaamse Pijnliga

Fabienne Dujardin legt in dit interview in Prikkel uit dat ze het bewustzijn voor hEDS en HSD in Vlaanderen wil vergroten. Prikkel is het tijdschrift van de Vlaamse Pijnliga.

Alle hulp is welkom!

WILT U ONZE WERKING ONDERSTEUNEN?

Een patiënt die de diagnose HSD of hEDS krijgt, de best mogelijke zorg geven: dat is ons doel. Informatie verzamelen en verspreiden, een website, communicatiemiddelen,… Dat kost allemaal een aardig bedrag. Daarom kunnen wij uw financiële hulp zeker gebruiken. U kan ons steunen door een gift of als sponsor. Of door uw online aankopen via Trooper te doen. Of denkt u dat u op een andere manier kan bijdragen aan onze werking? Laat het ons dan zeker weten...